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先日、脳髄液減少症の治療ブラッドパッチが保険適用になったというニュースがあり、患者らは沸き立っているよう。9割が効果があるというが、私が直接耳にする話では、それほどブラッドパッチで改善したというのは多くはなく、首をかしげてしまう。私自身は脳髄液減少症の存在については肯定も否定もしないが、この記事では脳髄液減少症が存在すると仮定する。 慢性疲労症候群患者がネット上で自身の病名に慢性疲労症候群と脳髄液減少症を併記しているのをみることがある。私に限ってであるが、英語圏ではそのような併記はみたことは一度もなく、日本独特の現象であるといえる。 慢性疲労症候群(CFS)臨床診断基準(平成25年3月改訂)によると大クライテリアに「慢性疲労をきたす疾患・病態を除外する、または、経過観察する。あるいは、併存疾患として認める。」とあり、さらに「ア)CFSを除外すべき主な器質的疾患・病態を別表1-2に示す」と記されている。 別表 1-2には脳髄液減少症が含まれていないものの、慢性疲労症候群の研究者は、慢性疲労症候群は脳髄液減少症と併存疾患として扱わないとしている。脳髄液減少症と診断されたのであれば、諸症状は脳髄液が減少しているから起こっているのだから、原因が不明の慢性疲労症候群ではないので当然と言える。それどころか、慢性疲労症候群ではむしろ髄液圧は向上しているという研究 'JRSM Short Rep. 2013 Nov 21;4(12):Lumbar puncture, chronic fatigue syndrome and idiopathic intracranial hypertension: a cross-sectional study.'さえあるのだ。 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会のページ「脳脊髄液減少症とは?」に、当疾患の権威としてSchievink博士の前が挙げられている。その医師による論文がJAMAに、”Spontaneous Spinal Cerebrospinal Fluid Leaks and Intracranial Hypotension” と題して掲載されており、その中に1994年に行われた調査では、5万人に1人と推定されるとある。一般人口からすれば0.002%。日本でも同様の割合で発症するとすればせいぜい2,500人を超える程度であり、慢性疲労症候群の0.3%、38万人に比べれば非常に少ない患者数ということになる。もし、仮に慢性疲労症候群と診断された患者の中に脳髄液減少症の患者が含まれているとすれば、0.6%のみが脳髄液減少症であるということなり、ごく少数であることに変わりはない。 それなのに、なぜこれほどまでに脳髄液減少症と診断される患者が多いのか? 以下の2つの可能性しかないと思う。 診断方法に問題があり脳髄液減少症ではないのに診断を受けている。 日本人は罹患しやすい体質か環境等により患者数が多い。 前者の方は、脳髄液減少症そのものを否定している吉本智信医師が以下の様な診断の問題点を上げている。 すなわち,RIシンチグラムの画像所見で髄液漏れが見られたとしても, ①穿刺の失敗で硬膜外腔に漏れた可能性がある, ②漏れが明白でない早期膀胱内集積像の場合は腰椎穿刺の針穴から漏れたことが原因である, ③ヒトにおいても脊髄からの髄液吸収があるから髄液漏れと確定診断できない, としてRIシンチグラムでの画像所見を脳脊髄液減少症の診断基準とすることを批判する 引用元  小松亀一法律事務所 '脳脊髄液減少症篠永診断基準と吉本批判紹介' 吉本医師によると診断方法に問題があるよう。 後者の方は考えられないのか?疾患によってはベーチェット病のように地域性があるが、それにしても患者団体も権威だとしている医師の考えとはあまりに乖離しており、日本の研究者はなぜ日本にこれだけ他国より患者が多い理由を説明する義務がある。 事故などの衝撃後に発症したのだから、物理的な刺激により脳髄液がもれるようになったのだと言う人もいるかもしれない。しかし、慢性疲労症候群や線維筋痛症はPhysical traumaからも発症するとされている。参照 'Harvard Health Guide - Chronic Fatigue Syndrome' , 'Physical Trauma and Infection as Precipitating Factors...

初めてコロンビア大学のDr. Ian Lipkinを知ったのが、サイエンス誌に掲載されたXMRVと慢性疲労症候群(ME/CFS/SEID)との関連性という論文に終止符をうつ論文を発表した時の姿を見た時だった。 異様にみえたのが、数々の慢性疲労症候群の著名な研究者らを共著者にかかえ、XMRVの論文を出したDr. Judy Mikovitsもその中に加えて、代表してスピーチしている様だった。私にとって馴染みのある研究者らをまとめ、一連の騒動に終止符を打てる人物。その時の風格から、この人物何か違うと。 後に知ることになったが、彼はウイルス・ハンターと称されるウイルスにおいて著名な権威であり、ボルナウイルスを遺伝子で初めて分離し・ニューヨークをパニックに陥れたウエストナイルウイルスを特定。SARSを特定する技術を開発し、その1万のキットを中国に送った。非常に危険なMERSウイルスを発見したのも彼である。 MassTag-PCR, GreenChip Diagnostic, ハイスループットスクリーニング等のテクノロジーにおいても先駆者であり、最近では、約2百万ものウイルスを安価に迅速に選別できる ウイルスシーケンシング(VirCapSeq-VERT)の開発にも成功した。 Dr. Ian Lipkinは慢性疲労症候群にも興味を持ち、アメリカ国立衛生研究所(NIH)に研究費の申請を2度行ったがいずれも却下。それを知ったある患者がクラウドファンディングを発足、財団などからの寄付も得られた。 その後、コロンビア大学のチームはサイトカインの研究を発表、初の決定的な証拠であるとされ、髄液に多発性硬化症(MS)と同様の物質をみつけるなどブレークスルーを続け、さらにペンディングではあるもののShocker(驚かせるようなもの)が含まれる論文を近々発表するという。 彼が最近、衝撃的な発言をらしく。内容は、「3〜5年で慢性疲労症候群と自閉症を解明(Solve)する」だった。彼のバケツリストにそれが含まれているのである。 この発言は、極めて楽観的である。なぜなら、昔から知られている自己免疫疾患・統合失調症等多くの病は、長年にわたり多額の研究費が投じられているにもかかわらず、未だ真因は分かっておらず、それに比べ、慢性疲労症候群は歴史が浅く、しかも研究費が微々たるものにもかかわらず、一般常識的には大言壮語である。 しかし、かつてスティーブ・ジョブズが倉庫の中で二人だけで巨人IBMに立ち向かい、打ち負かすまでになったように、彼のような天才であれば、何か偉業を成し遂げることができるのではないかとリアリティを感じてしまうのである。...

#ME Actionに、'Basic research and drug trials under discussion at the NIH'が掲載されました。 アメリカ国立衛生研究所(NIH)のデイレクター Dr. Francis Collinsが、基礎的な研究(メタボロミクス・マイクロバイオーム・免疫・医用画像処理に加え、リツキシマブ・アンプリジェンの治験を始める可能性もあると述べた等が記されています。...

#ME Actionに、'New case definition and biomarkers suggested from Australia’s Deakin University: Neuro-Inflammatory and Oxidative Fatigue'が掲載されました。 ディーキン大学が、慢性疲労症候群(ME/CFS)に代わる新しい病名 Neuro-Inflammatory and Oxidative Fatigue(NIOF)を提案しており、さらに消化器内のバクテリアのリポ多糖に対する免疫グロブリン(IgM/IgA)反応がバイオマーカーになるうると、'A new case definition of Neuro-Inflammatory and Oxidative Fatigue (NIOF)...

アメリカ国立衛生研究所(NIH)に、'NIH takes action to bolster research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome'が掲載されました。 NIHは、慢性疲労症候群(ME/CFS/SEID)の研究を促進すると発表し、NIH臨床センターで研究を発足。女性健康局(OWH)のもとで行なわれていた研究を、国立神経疾患・脳卒中研究所(NINDS)に移し同研究所と協力し長期のTrans-NIH ME/CFS研究グループを再び活性化すると発表しています。 NIHのディレクター Francis S. Collinsは、「刷新された研究に焦点をあわせることで、予防・治療が新しく発見できるように、謎めいた・衰弱させる病気の原因を特定できることを望んでいる。」と語っています。 ※関連記事 The Atlantic 'A Boost for Chronic Fatigue Syndrome Research' ME Action 'NIH ANNOUNCES NEW CLINICAL STUDY AND MOVE TO NINDS' Washington Post 'NIH announces new effort to tackle chronic fatigue syndrome' Science 'NIH refocuses research...

理研プレリリースに、'小児慢性疲労症候群患児の脳活動状態を明らかに'が掲載されました。 ※関連記事 マイナビニュース '理研、小児慢性疲労症候群の脳活動を測定 - 前頭葉の過活動を確認' 神戸新聞 '慢性疲労の子 脳の過剰活動 神戸の理研など解明' 47 NEWS '慢性疲労の子、脳が過剰に活動 理研解明、治療法開発に' 読売新聞 '小児慢性疲労症候群の患者、脳の一部が働き過ぎ' ...

Washington Postに、'With his son terribly ill, a top scientist takes on chronic fatigue syndrome'が掲載されました。 ヒトゲノム計画に利用された遺伝子マッピングを開発したスタンフォード大 ヒトゲノム解析センター長であるDr. Ronald W. Davisは、2度アメリカ国立衛生研究所(NIH)に研究費を申請したが却下されたが、寄付金により百万ドル(1億2千万円)が集まり、研究の初期段階を行うことができるようになった。 その研究は、重症患者から血液・汗・唾液・便のサンプルを採取し、質量分析法・DNA RNAシーケンスなどの高度なテクノロジーによって行われる等が記されています。 ※関連記事 #ME Action 'RON DAVIS ON WHY HIS NIH PROPOSAL WAS REJECTED' ...

#ME Actionに、'AUTOANTIBODIES FOUND IN SUBSET OF CFS PATIENTS'が掲載されました。 神経伝達物質受容体を抗原とする抗体が慢性疲労症候群(ME/CFS/SEID)患者の29.5%で上昇しており、特にG蛋白質結合受容体(GCPRs)であるβ2アドレナリン・ムスカリンM3/M4受容体抗体が高く、リツキシマブ投与後にβ2・M4自己抗体が著しく低下しすることから、リツキシマブで効果がでる患者のバイオマーカーになる可能性がある。 最近の研究で、β1,β2-アドレナリン作動性受容体の自己抗体は体位性起立性頻拍症候群(POTS)で見つかっており、抗βアドレナリン受容体抗体は起立性低血圧・拡張型心筋症・シャーガス病、抗ムスカリン自己抗体は重症筋無力症・シェーグレン症候群・統合失調症等自己免疫疾患・神経学疾患でも見つかっており、バセドウ病では両抗体ががみつかっている 慢性疲労症候群のサブセットは感染症によって引き起こされる自己免疫疾患である可能性がある等がBrain, Behavior, and Immunity 'Antibodies to ß adrenergic and muscarinic cholinergic receptors in patients with Chronic Fatigue Syndrome.'に報告されている等が記されています。 ※関連記事 ME Association 'New study sheds more light on why some people with ME/CFS may respond to rituximab ' ...