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日本の患者会が、「慢性疲労症候群に対する正しい認知を」と度々言っているが、そもそも、この団体が正しい認知を広めているのか? ちょっと思いついただけでも、以下の点が気になるので検証してみた。 1. アメリカ疾病予防センター(CDC)が慢性疲労症候群を器質的疾患と認めた。 グレイ:CDCは2006年に慢性疲労症候群の認知キャンペーンを行った中で、慢性疲労症候群という病気が存在するという宣言がなされたが、当時の主任は精神疾患と見なしていたとされ患者団体から批判されており、CDCの慢性疲労症候群に対する対応は、それ以前もその後もよくなく、批判され続けていた。 2. イギリス政府は、慢性疲労症候群を器質的疾患と認めた。 虚偽:イギリス政府が器質的疾患だと宣言したことはなく、患者団体からむしろ逆にとらえられています。おそらく、イギリス国民保健サービスの長官が、NICEガイドライン(治療ガイドライン)を発布したことを誤解して、器質的疾患と認めたと思っているのでは? 3. 日本の慢性疲労症候群研究は欧米に立ち遅れており、イギリスは研究が進んでいる。 虚偽:アメリカ・欧州とも研究費は他の疾患に比べ抑えられており、それに比べ日本では文科省の疲労研究に組み入れられたため大型予算がつき、慢性疲労症候群研究にも多額の研究費が充てられ、研究者も多数集まったため研究が進み、米の患者団体等からは賛辞を受けていた。 イギリスは、Dr. Jonathan Kerrという研究者が一人気を吐いていたが、キングス・カレッジ・ロンドン大学を筆頭に、慢性疲労症候群を精神疾患とみなす研究者が多く、研究費も精神的な側面(PACE Trial等)に重点をおき研究がなされていた。 4.  患者にXMRV(異種指向性マウス白血病ウイルス関連ウイルス)が検出されたので、慢性疲労症候群が器質的疾患 であることに疑いの余地はない。 虚偽:医学的に、特定のウイルスが検出されただけでは器質的疾患だと言えず、精神疾患であってもウイルスが検出されることがあり関連性が示唆されることがある。しかも、追試でXMRVが検出されないことが続いたにもかかわらず、それについては公にせず盛んに原因かのように喧伝していた。結局、当論文はコンタミであったとされ撤回されたが、ウイルスが原因であることは否定出来ないと患者会はコメント・・・ 5.  慢性疲労症候群はウイルスが原因であって、ストレスが原因ではない。 虚偽:医学的な用語としての原因であれば、慢性疲労症候群は明らかに原因不明である。推察の域ではあるが、Contributing Factor (寄与因子)・Trigger (引き金)・Risk Factor (危険因子)として、ストレスからは発症しないと言っているのかもしれないが、欧米でも感染症以外にストレスを含み様々なものから発症することもあるとされています。 6. Leonard Johnsonは慢性疲労症候群の専門医である。 虚偽:Leonard Johnson氏は、De Paul大学の心理学者であって、慢性疲労症候群の疫学・診断基準等の論文を出している。プレゼンで慢性疲労症候群の専門医として紹介されている人等は、それほど著名ではなく、自分たちとコンタクトを取れている人を紹介している? NPOとして認められている団体が、しかも「正しい認知を」と言いながら、自身が誤った認知を広めていることで、患者に正しい判断をすることを損なわせミスリードしてしまっているのは明らか。...

慢性疲労症候群諮問委員会 (Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee)の勧告に対し、アメリカ政府の回答がアメリカ合衆国保健福祉省(HHS) 'Recommendations from the Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee (CFSAC) and Agency Responses, August 18-19, 2015 CFSAC meeting'に掲載されました。 ※関連記事 Solve ME/CFS Initiative 'Solve ME/CFS Initiative Grades the HHS Response to CFSAC Recommendations' Health Rising 'Feds Fail First Test of the “New” Chronic Fatigue...

先日、脳髄液減少症の治療ブラッドパッチが保険適用になったというニュースがあり、患者らは沸き立っているよう。9割が効果があるというが、私が直接耳にする話では、それほどブラッドパッチで改善したというのは多くはなく、首をかしげてしまう。私自身は脳髄液減少症の存在については肯定も否定もしないが、この記事では脳髄液減少症が存在すると仮定する。 慢性疲労症候群患者がネット上で自身の病名に慢性疲労症候群と脳髄液減少症を併記しているのをみることがある。私に限ってであるが、英語圏ではそのような併記はみたことは一度もなく、日本独特の現象であるといえる。 慢性疲労症候群(CFS)臨床診断基準(平成25年3月改訂)によると大クライテリアに「慢性疲労をきたす疾患・病態を除外する、または、経過観察する。あるいは、併存疾患として認める。」とあり、さらに「ア)CFSを除外すべき主な器質的疾患・病態を別表1-2に示す」と記されている。 別表 1-2には脳髄液減少症が含まれていないものの、慢性疲労症候群の研究者は、慢性疲労症候群は脳髄液減少症と併存疾患として扱わないとしている。脳髄液減少症と診断されたのであれば、諸症状は脳髄液が減少しているから起こっているのだから、原因が不明の慢性疲労症候群ではないので当然と言える。それどころか、慢性疲労症候群ではむしろ髄液圧は向上しているという研究 'JRSM Short Rep. 2013 Nov 21;4(12):Lumbar puncture, chronic fatigue syndrome and idiopathic intracranial hypertension: a cross-sectional study.'さえあるのだ。 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会のページ「脳脊髄液減少症とは?」に、当疾患の権威としてSchievink博士の前が挙げられている。その医師による論文がJAMAに、”Spontaneous Spinal Cerebrospinal Fluid Leaks and Intracranial Hypotension” と題して掲載されており、その中に1994年に行われた調査では、5万人に1人と推定されるとある。一般人口からすれば0.002%。日本でも同様の割合で発症するとすればせいぜい2,500人を超える程度であり、慢性疲労症候群の0.3%、38万人に比べれば非常に少ない患者数ということになる。もし、仮に慢性疲労症候群と診断された患者の中に脳髄液減少症の患者が含まれているとすれば、0.6%のみが脳髄液減少症であるということなり、ごく少数であることに変わりはない。 それなのに、なぜこれほどまでに脳髄液減少症と診断される患者が多いのか? 以下の2つの可能性しかないと思う。 診断方法に問題があり脳髄液減少症ではないのに診断を受けている。 日本人は罹患しやすい体質か環境等により患者数が多い。 前者の方は、脳髄液減少症そのものを否定している吉本智信医師が以下の様な診断の問題点を上げている。 すなわち,RIシンチグラムの画像所見で髄液漏れが見られたとしても, ①穿刺の失敗で硬膜外腔に漏れた可能性がある, ②漏れが明白でない早期膀胱内集積像の場合は腰椎穿刺の針穴から漏れたことが原因である, ③ヒトにおいても脊髄からの髄液吸収があるから髄液漏れと確定診断できない, としてRIシンチグラムでの画像所見を脳脊髄液減少症の診断基準とすることを批判する 引用元  小松亀一法律事務所 '脳脊髄液減少症篠永診断基準と吉本批判紹介' 吉本医師によると診断方法に問題があるよう。 後者の方は考えられないのか?疾患によってはベーチェット病のように地域性があるが、それにしても患者団体も権威だとしている医師の考えとはあまりに乖離しており、日本の研究者はなぜ日本にこれだけ他国より患者が多い理由を説明する義務がある。 事故などの衝撃後に発症したのだから、物理的な刺激により脳髄液がもれるようになったのだと言う人もいるかもしれない。しかし、慢性疲労症候群や線維筋痛症はPhysical traumaからも発症するとされている。参照 'Harvard Health Guide - Chronic Fatigue Syndrome' , 'Physical Trauma and Infection as Precipitating Factors...

初めてコロンビア大学のDr. Ian Lipkinを知ったのが、サイエンス誌に掲載されたXMRVと慢性疲労症候群(ME/CFS/SEID)との関連性という論文に終止符をうつ論文を発表した時の姿を見た時だった。 異様にみえたのが、数々の慢性疲労症候群の著名な研究者らを共著者にかかえ、XMRVの論文を出したDr. Judy Mikovitsもその中に加えて、代表してスピーチしている様だった。私にとって馴染みのある研究者らをまとめ、一連の騒動に終止符を打てる人物。その時の風格から、この人物何か違うと。 後に知ることになったが、彼はウイルス・ハンターと称されるウイルスにおいて著名な権威であり、ボルナウイルスを遺伝子で初めて分離し・ニューヨークをパニックに陥れたウエストナイルウイルスを特定。SARSを特定する技術を開発し、その1万のキットを中国に送った。非常に危険なMERSウイルスを発見したのも彼である。 MassTag-PCR, GreenChip Diagnostic, ハイスループットスクリーニング等のテクノロジーにおいても先駆者であり、最近では、約2百万ものウイルスを安価に迅速に選別できる ウイルスシーケンシング(VirCapSeq-VERT)の開発にも成功した。 Dr. Ian Lipkinは慢性疲労症候群にも興味を持ち、アメリカ国立衛生研究所(NIH)に研究費の申請を2度行ったがいずれも却下。それを知ったある患者がクラウドファンディングを発足、財団などからの寄付も得られた。 その後、コロンビア大学のチームはサイトカインの研究を発表、初の決定的な証拠であるとされ、髄液に多発性硬化症(MS)と同様の物質をみつけるなどブレークスルーを続け、さらにペンディングではあるもののShocker(驚かせるようなもの)が含まれる論文を近々発表するという。 彼が最近、衝撃的な発言をらしく。内容は、「3〜5年で慢性疲労症候群と自閉症を解明(Solve)する」だった。彼のバケツリストにそれが含まれているのである。 この発言は、極めて楽観的である。なぜなら、昔から知られている自己免疫疾患・統合失調症等多くの病は、長年にわたり多額の研究費が投じられているにもかかわらず、未だ真因は分かっておらず、それに比べ、慢性疲労症候群は歴史が浅く、しかも研究費が微々たるものにもかかわらず、一般常識的には大言壮語である。 しかし、かつてスティーブ・ジョブズが倉庫の中で二人だけで巨人IBMに立ち向かい、打ち負かすまでになったように、彼のような天才であれば、何か偉業を成し遂げることができるのではないかとリアリティを感じてしまうのである。...

#ME Actionに、'Basic research and drug trials under discussion at the NIH'が掲載されました。 アメリカ国立衛生研究所(NIH)のデイレクター Dr. Francis Collinsが、基礎的な研究(メタボロミクス・マイクロバイオーム・免疫・医用画像処理に加え、リツキシマブ・アンプリジェンの治験を始める可能性もあると述べた等が記されています。...

#ME Actionに、'New case definition and biomarkers suggested from Australia’s Deakin University: Neuro-Inflammatory and Oxidative Fatigue'が掲載されました。 ディーキン大学が、慢性疲労症候群(ME/CFS)に代わる新しい病名 Neuro-Inflammatory and Oxidative Fatigue(NIOF)を提案しており、さらに消化器内のバクテリアのリポ多糖に対する免疫グロブリン(IgM/IgA)反応がバイオマーカーになるうると、'A new case definition of Neuro-Inflammatory and Oxidative Fatigue (NIOF)...

アメリカ国立衛生研究所(NIH)に、'NIH takes action to bolster research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome'が掲載されました。 NIHは、慢性疲労症候群(ME/CFS/SEID)の研究を促進すると発表し、NIH臨床センターで研究を発足。女性健康局(OWH)のもとで行なわれていた研究を、国立神経疾患・脳卒中研究所(NINDS)に移し同研究所と協力し長期のTrans-NIH ME/CFS研究グループを再び活性化すると発表しています。 NIHのディレクター Francis S. Collinsは、「刷新された研究に焦点をあわせることで、予防・治療が新しく発見できるように、謎めいた・衰弱させる病気の原因を特定できることを望んでいる。」と語っています。 ※関連記事 The Atlantic 'A Boost for Chronic Fatigue Syndrome Research' ME Action 'NIH ANNOUNCES NEW CLINICAL STUDY AND MOVE TO NINDS' Washington Post 'NIH announces new effort to tackle chronic fatigue syndrome' Science 'NIH refocuses research...

理研プレリリースに、'小児慢性疲労症候群患児の脳活動状態を明らかに'が掲載されました。 ※関連記事 マイナビニュース '理研、小児慢性疲労症候群の脳活動を測定 - 前頭葉の過活動を確認' 神戸新聞 '慢性疲労の子 脳の過剰活動 神戸の理研など解明' 47 NEWS '慢性疲労の子、脳が過剰に活動 理研解明、治療法開発に' 読売新聞 '小児慢性疲労症候群の患者、脳の一部が働き過ぎ' ...