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Mail Onlineに、'Chronic fatigue syndrome is NOT all in the mind- but caused by changes in brain chemistry, a study'が掲載されました。 慢性疲労症候群(ME/CFS)・湾岸戦争症候群(GWS)・健常者の運動前の脊椎穿刺でマイクロRNA(miRNA)のレベルはすべて同じだったが、運動後では慢性疲労症候群(ME/CFS)・湾岸戦争症候群(GWS)では、miRNAのレベルが下がっていると、米ジョージタウン大学が報告している等が記されています。 ※関連記事 Channel NewsAsia 'Chronic fatigue syndrome is not imagined but a genuine illness: Study' ...

Science Alertに、'People With Chronic Fatigue Syndrome Are Exhausted at a Cellular Level, Study Shows'が掲載されました。 慢性疲労症候群(ME/CFS)患者の白血球の代謝過程の異常があると、イギリス ニューキャッスル大が、PLOS ONE 'Cellular bioenergetics is impaired in patients with chronic fatigue syndrome' に報告している等が知るさています。...

これまでに、線維筋痛症・慢性疲労症候群の両患者会等が難病指定を政府など訴えてきた。しかし、難病指定が実現可能で本当にそれが患者の益になるのか? 難病指定されれば、医療費が軽減または無料になるという恩恵がある。これは実現されれば患者にとっては一番わかり易い利益であるといえる。 かつて、難病指定されていた疾患はわずか56しかなかった。それが、2015年には306の疾患にまで拡張され、現在は330になっている。拡張された際には、現指定疾患の難病の指定には、原因が不明であることに加え、希少(概ね0.1%以下)等である。線維筋痛症は200万人を越え、慢性疲労症候群患者は人口の約0.3%とされており、この点だけでも指定されるにはかなりのハードルがある。政府が指定される疾患を選んでいくにあたっては、まずは予算によって縛られる。306に増やした時には、予算が多少増えたが、それでもかぎりがあり、これまで指定されていた疾患からの給付が減らされたりして捻出された。しっかり確立した疾患であって、診断も客観的であり、患者も少ないなどを優先的に決めていく時に、慢性疲労症候群・線維筋痛症はいかに不利な条件であるかが分かる。 両疾患より有利な条件である1型糖尿病・慢性活動性EBウイルス感染症等でさえ特定疾患から漏れている。2015年度に、難病対策の新制度で医療費の助成対象の候補となる610疾患のリストが公表されたが、両疾患とも候補にさえ含まれていなかった。 両疾患を難病指定するために活動家は何をしないといけないだろうか?行動の前には、調査と、どうすれば指定されるかというのも調べているはずである。その、下調べの際に、指定される可能性がゼロに極めて近いことは明らかである。しかも、同じ患者会が何度も政治家を呼び出し、質問を繰り返したところでどうなるというのだ政治家と活動家の蜜月関係 これまでに、線維筋痛症・慢性疲労症候群の両患者会等が難病指定を政府など訴えてきた。しかし、難病指定が実現可能で本当にそれが患者の益になるのか? 難病指定されれば、医療費が軽減または無料になるという恩恵がある。これは実現されれば患者にとっては一番わかり易い利益であるといえる。 かつて、難病指定されていた疾患はわずか56しかなかった。それが、2015年には306の疾患にまで拡張され、現在は330になっている。拡張された際には、現指定疾患の難病の指定には、原因が不明であることに加え、希少(概ね0.1%以下)等である。線維筋痛症は200万人を越え、慢性疲労症候群患者は人口の約0.3%とされており、この点だけでも指定されるにはかなりのハードルがある。政府が指定される疾患を選んでいくにあたっては、まずは予算によって縛られる。306に増やした時には、予算が多少増えたが、それでもかぎりがあり、これまで指定されていた疾患からの給付が減らされたりして捻出された。しっかり確立した疾患であって、診断も客観的であり、患者も少ないなどを優先的に決めていく時に、慢性疲労症候群・線維筋痛症はいかに不利な条件であるかが分かる。 両疾患より有利な条件である1型糖尿病・慢性活動性EBウイルス感染症等でさえ特定疾患から漏れている。2015年度に、難病対策の新制度で医療費の助成対象の候補となる610疾患のリストが公表されたが、両疾患とも候補にさえ含まれていなかった。 両疾患を難病指定するために活動家は何をしないといけないだろうか?行動の前には、調査と、どうすれば指定されるかというのも調べているはずである。その、下調べの際に、指定される可能性がゼロに極めて近いことは明らかである。しかも、同じ患者会が何度も政治家を呼び出し、質問を繰り返したところでどうなるというのだろか?客観的な診断法が確立されたらとの役所からの返答であるが、確立されたとしても他の条件から考えて、可能性はほとんどないことは自明である。 そうであるにも関わらず、「指定に向けて厚労省は前向きである」等と、活動家にとっては自分たちの行動に対して都合の良い発言をしているが、本当は可能性がないにもかかわらず、指定に失敗し、自分たちの行動を宣伝しているだけなのである。政治家の方も、地方自治体から何の吟味もせず全会一致で意見書があげられるというのは呆れるほどである。 難病指定されていないことで必要なサポートが受けられないと主張もしているが、指定されていない難病の方が多く、サポートが受けられている現実からすると、そのように断言するのもおかしいはずである。 客観的な診断法が確立されたらとの役所からの返答であるが、確立されたとしても他の条件から考えて、可能性はほとんどないことは自明である。そうであるにも関わらず、「指定に向けて厚労省は前向きである」等と、活動家にとっては自分たちの行動に対して都合の良い発言をしているが、本当は可能性がないにもかかわらず、指定に失敗し、自分たちの行動を宣伝しているだけなのである。政治家の方も、地方自治体から何の吟味もせず全会一致で意見書があげられるというのは呆れるほどである。 難病指定されていないことで必要なサポートが受けられないと主張もしているが、他の指定されていない疾病では必要な社会的サポートを受けられていないというのであろうか? 医療費が無料になるというのは患者が恩恵を感じやすい。鼻先に人参というわけだ。だが、本当に患者が穏健をうけるのはどうすればいいのか?未だに、医療会は疾患自体の存在に対し懐疑的であり、患者が診断さえ受けていない。治療法も限られている。そのためには研究が進むことで存在が強く示され、無数の未受診の患者が診断・治療を受けることできることや、病態の解明も進んで治療法が確立されて、もはや難病ではなくなることではないだろうか? ※関連記事 腰痛、肩こりから慢性広範痛症、線維筋痛症へ -線維筋痛症の難病指定の請願をやめ、基幹病院での線維筋痛症の診療開始のみを請願すべき ...

脳脊髄液減少症の患者会は当初、阪大の慢性疲労症候群の原因がヒトヘルペスウイルスだという説(注:阪大は原因とまでは言ってない)は世界的に否定されており、慢性疲労症候群は脳髄液減少症かのように主張していた時期がある。そして、脳脊髄液減少症を提唱した篠永正道医師は、慢性疲労症候群患者の7割が脳脊髄液減少症である(参照:脳脊髄液減少症液圧症候群とは )と診断されたと述べていた。 しかし、私の知る限りであるが、慢性疲労症候群の専門医で慢性疲労症候群の脳髄液が漏れていると主張している人はいない。米国医学研究所(IOM)が、2015年に数千の論文が調べられ、Beyond Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndromeという報告書が発表され、慢性疲労症候群という疾病が存在すると言明するとともに、診断基準や新しい病名の提案がなされたが、慢性疲労症候群の髄液の蛋白などの異常は報告されたものの、髄液自体が漏れているというものは一切なかった。 これも私が知る限りではあるが、英語圏の患者で併存疾患として脳脊髄液減少症が合併しているとする人を一人も見かけたことがない。慢性疲労症候群患者が次々と脳脊髄液減少症の診断を受けている減少は日本でのみの減少であって、他国ではみられていない。 脳髄液減少症は、脳髄液漏出症(CSF Leak)という疾病概念の診断基準を緩め、広義にされていったはずであるから、脳髄液減少症のなかにCSF Leakが含有されているはずだが、このCSF Leakという疾病について調べれば調べるほど、日本の脳脊髄液減少症・慢性疲労症候群との相違が浮かび上がってくる。 まず、症状についてであるが、CSF Leakの症状に慢性疲労症候群の主訴である疲労さえない(参照: CSF Leak Association - About CSF Leak - Symptoms)。倦怠感は多少あるのかもしれないが、慢性疲労症候群に特異な労作後の激しい倦怠感のようなものではない。微熱やリンパの腫れなどもない。痛みの範囲も肩甲骨間の痛みが症状として上げられているが、線維筋痛症のような広範囲な痛みではない。これらのことを考えると、CSF Leakであっても、慢性疲労症候群や線維筋痛症の症状が現れることは考えにくい。 日本では脳髄液減少症の原因については、概ね外傷によるものであるとされているが、CSF Leakに関しては、ほとんどIdiopathetic(突発性)で、つまり原因が不明であるとされている。一つの理論として、膠原病が下地にあるのではとされており、特にマルファン症候群/エーラス・ランドス症候群/大動脈瘤/常染色体優性多発性嚢胞腎の3つの疾病がCSF Leakと関連性があるとされている。脳脊髄液減少症患者会でも低髄液圧症候群の権威としてるSchievink 医師(参照: 脳髄液 減少症患者・患者支援会 - 脳脊髄液減少症とは? )が、2001年から580人の患者を治療したが、外傷性のCSF Leakについては数人しか治療していないと答えている。(参照: CSF Leak Association - About CSF Leaks - Questions and Answers ) 髄液が漏れていると診断したのであれば、なぜ原因を外傷性にほぼ限定し、突発性のCSF Leakである可能性を考えず、これらの病気に対するアプローチが日本ではないのだろうか? 髄液は生成されているので健常者でも漏れている。そのことから考えると、髄液が過剰に生成されていると、漏れる量も多くなることになる。つまり、旧来の脳髄液圧が低下して症状がでているのではなく、逆に脳髄液圧が高いことにより髄液が漏れていると診断された可能性もある。前の記事でも取り上げたが、むしろ慢性疲労症候群では脳髄液圧が高いこと多く、穿刺で髄液がでることで症状が軽くなることすら報告されている(参照: PubMed - Lumbar puncture,...

Cure Meに、"$2.1M INVESTMENT IS UK’S ‘BIGGEST EVER INVESTMENT INTO PHYSICAL CAUSES OF ME/CFS ’"が掲載されました。 米国衛生研究所(NIH)から、英ロンドン・スクール・オブ・ハイジーン & トロピカル・メディスン CureMEチームに、2.1百万ドル(約2.3億円)の研究費が授与され、免疫・遺伝子プロファイルについて研究が行なわれること等が記されていいます。...

米国衛生研究所(NIH)が、3つの共同研究所とデータセンターに研究費約5.9百万ドル(約66億円)を授与すると発表しました。 コーネル大学 慢性疲労症候群(ME/CFS)共同研究センター 9.4百万ドル(約10.3億円)/5年 Dr. Maureen Hansonが主任で、ME/CFS研究者Dr. Dikoma Shungu, Dr. Betsy Keller, Dr. Fabien Campagne, and clinicians Dr. Geoffrey Moore, Dr. Susan Levine, and Dr. John Chia等が在籍しており、患者団体のSolve ME/CFS Initiative (SMCI), Workwell foundationが協賛している。 Dr. Shungu は、神経炎症と酸化ストレスについての研究をおこない、Dr. Hansonは、細胞外小胞の炎症反応について調べるプロジェクトを指揮する。Dr. Andrew Grimsonは、ME/CFSの免疫システムの特徴づける白血球の遺伝子調節不全を調べる。国立神経疾患・脳卒中研究所(MINDS)の監督下。 ME/CFSソリューションセンター 9.6百万ドル(約10.6億円)/5年 Dr. Ian Lipkinが主任であり、ME/CFS患者のサンプルから、自己抗体と共に、バクテリア・菌・ウイルスの分子的足跡を調査する。別のプロジェクトでは、運動後の代謝・遺伝子発現について調べる。さらに、現在のデータベースから臨床像・サブタイプ・併存疾患についても探ることになる。協力する研究者は、Dr. Lucinda Bateman, Dr. Anthony Komaroff, Dr. Susan...

Stanford Medicine Scopeに、'At symposium, researchers and patients examine molecular basis of chronic fatigue syndrome'が掲載されました。 先日の、スタンフォード大学での慢性疲労症候群(ME/CFS)シンポジアムのサマリーが掲載され、以下のようなことが記されています。 カルフォルニア大・サンディエゴ大 ミトコンドリア生理学者Dr. Robert Naviauxは、ストレッサーに対する細胞危機応答がベースラインの機能まで戻らないと述べた。 スタンフォード大学 免疫学者 Dr. Mark Davis、シングル・セルシークエンシングを用いて、特定のターゲットをもつT細胞の増加がみられ、慢性疲労症候群(ME/CFS)が自己免疫疾患であるエビデンスを示した。 ノーベル賞受賞者のユタ大学 Dr. Mario Capecchiは、マウスを使い、慢性疲労症候群患者と共通している遺伝状態における、免疫システムと脳のつながりについてプレゼンを行った。...

Scienceに、'More clues link immune system imbalance with chronic fatigue syndrome'が掲載されました。 米スタンフォード大のDr. Mark Davis・Dr. Jose Montoya等が、慢性疲労症候群(ME/CFS)患者は、17のサイトカインが症状の重症度と関連していることを発見し、その多くは炎症とインフルエンザ様の症状を引き起こすものであることをPNAS 'Cytokine signature associated with disease severity in chronic fatigue syndrome patients'に報告した等が記されています。 ※関連記事 GigaZine '慢性疲労症候群と炎症を引き起こすサイトカインに関連性があるとする研究報告' Medscape 'New Chronic Fatigue Syndrome Biomarkers in the Pipeline' ...