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Health Risingに、'Ron Davis (Finally) Gets His Big Grant!'が掲載されました。 アメリカ国立衛生研究所(NIH)が、スタンフォードゲノムセンター ロン・デイビス医師等の研究 “Molecular and Single Cell Immunology of ME/CFS”に今年度 74,500ドル(約 8,200万円)を授与することが決定した等が記されています。 https://youtu.be/eQR4zpiyE6I...

Medical News Todayに、'New chronic fatigue syndrome test is 84 percent accurate'が掲載されました。 分子を識別する特殊な技術により、慢性疲労症候群 (ME/CFS)患者に共通の562の代謝物と見つかった。2017年に行われた、過敏性腸症候群(IBS)・慢性疲労症候群(ME/CFS)の両方を患っている患者の代謝物の研究結果と今回の新しい結果を合わせると、84%の確率で慢性疲労症候群を診断できると、コロンビア大学 Center for Infection and Immunity (CII)のDr. Nagy-Szakal等が、Naure 'Insights into myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome phenotypes through comprehensive metabolomics'で報告しています。...

Open Medicine Foundationが、ハーバード共同研究センター設立及びスタンフォードのデータセンセ拡張のため、1.8百万ドル(約1.98億円)出資したと、Open Medicine Foundation 'OMF creates new Harvard ME/CFS Collaborative Research Center and expands Stanford Data Center'に掲載されました。...

GIZMODに、'A Faulty Thyroid Might Help Explain Some Cases of Chronic Fatigue Syndrome'が掲載されました。 慢性疲労症候群(ME/CFS)患者では、甲状腺ホルモン(T3,T4)が正常範囲内ではあるものの低下が見られ、rT3では高くなっており、ヨウ素の低下もみれれた。 L-T3・L-T4・ヨウ素のサプリメントを組み合わせることで治療に役立つ可能性がある等が、frontiers in Endocrinology 'Higher Prevalence of “Low T3 Syndrome” in Patients With Chronic Fatigue Syndrome: A Case–Control Study'で報告されている抔が記されています。 ※関連記事 Medscape 'Chronic Fatigue Syndrome Linked to Low T3 Syndrome' ...

Medscapeに、'Mast Cell Activation May Underlie 'Chronic Fatigue Syndrome''が掲載されました。 慢性疲労症候群(ME/CFS)患者の半数がマスト細胞活性化症候群(MCAS)であると臨床医のサミットの中で報告された等が記されています。 マスト細胞症候群(MCAS)は、以下の症状の2つ以上を満たす。 皮膚:蕁麻疹・血管性浮腫・顔面紅潮 消化器:吐き気・嘔吐・下痢・腹部けいれん 心臓血管:低血圧失神・目まい・頻脈 呼吸器:喘鳴 鼻眼:結膜充血・そう痒症・鼻づまり 治療法として、ヒスタミンH1受容体拮抗薬であるロラタジン・セチリジン・フェキソフェナジン、ヒスタミンH2受容体拮抗薬であるファモチジン・ラニチジン、肥満細胞安定化薬であるクロモリンナトリウム、タイムリリース型のビタミンC、バイオフラボノイドであるクェルセチンが効く可能性があるとのことです。...

Sammaron Researchに、'Norwegian Rituximab Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) Trial Fails'が掲載されました。 慢性疲労症候群(ME/CFS)の治療薬としてノルウェーで行われていた、リツキシマブの治験(フェーズ3)の審査が通らなかった等が記されています。...

Mail Onlineに、'Chronic fatigue syndrome is NOT all in the mind- but caused by changes in brain chemistry, a study'が掲載されました。 慢性疲労症候群(ME/CFS)・湾岸戦争症候群(GWS)・健常者の運動前の脊椎穿刺でマイクロRNA(miRNA)のレベルはすべて同じだったが、運動後では慢性疲労症候群(ME/CFS)・湾岸戦争症候群(GWS)では、miRNAのレベルが下がっていると、米ジョージタウン大学が報告している等が記されています。 ※関連記事 Channel NewsAsia 'Chronic fatigue syndrome is not imagined but a genuine illness: Study' ...

Science Alertに、'People With Chronic Fatigue Syndrome Are Exhausted at a Cellular Level, Study Shows'が掲載されました。 慢性疲労症候群(ME/CFS)患者の白血球の代謝過程の異常があると、イギリス ニューキャッスル大が、PLOS ONE 'Cellular bioenergetics is impaired in patients with chronic fatigue syndrome' に報告している等が知るさています。...

これまでに、線維筋痛症・慢性疲労症候群の両患者会等が難病指定を政府など訴えてきた。しかし、難病指定が実現可能で本当にそれが患者の益になるのか? 難病指定されれば、医療費が軽減または無料になるという恩恵がある。これは実現されれば患者にとっては一番わかり易い利益であるといえる。 かつて、難病指定されていた疾患はわずか56しかなかった。それが、2015年には306の疾患にまで拡張され、現在は330になっている。拡張された際には、現指定疾患の難病の指定には、原因が不明であることに加え、希少(概ね0.1%以下)等である。線維筋痛症は200万人を越え、慢性疲労症候群患者は人口の約0.3%とされており、この点だけでも指定されるにはかなりのハードルがある。政府が指定される疾患を選んでいくにあたっては、まずは予算によって縛られる。306に増やした時には、予算が多少増えたが、それでもかぎりがあり、これまで指定されていた疾患からの給付が減らされたりして捻出された。しっかり確立した疾患であって、診断も客観的であり、患者も少ないなどを優先的に決めていく時に、慢性疲労症候群・線維筋痛症はいかに不利な条件であるかが分かる。 両疾患より有利な条件である1型糖尿病・慢性活動性EBウイルス感染症等でさえ特定疾患から漏れている。2015年度に、難病対策の新制度で医療費の助成対象の候補となる610疾患のリストが公表されたが、両疾患とも候補にさえ含まれていなかった。 両疾患を難病指定するために活動家は何をしないといけないだろうか?行動の前には、調査と、どうすれば指定されるかというのも調べているはずである。その、下調べの際に、指定される可能性がゼロに極めて近いことは明らかである。しかも、同じ患者会が何度も政治家を呼び出し、質問を繰り返したところでどうなるというのだ政治家と活動家の蜜月関係 これまでに、線維筋痛症・慢性疲労症候群の両患者会等が難病指定を政府など訴えてきた。しかし、難病指定が実現可能で本当にそれが患者の益になるのか? 難病指定されれば、医療費が軽減または無料になるという恩恵がある。これは実現されれば患者にとっては一番わかり易い利益であるといえる。 かつて、難病指定されていた疾患はわずか56しかなかった。それが、2015年には306の疾患にまで拡張され、現在は330になっている。拡張された際には、現指定疾患の難病の指定には、原因が不明であることに加え、希少(概ね0.1%以下)等である。線維筋痛症は200万人を越え、慢性疲労症候群患者は人口の約0.3%とされており、この点だけでも指定されるにはかなりのハードルがある。政府が指定される疾患を選んでいくにあたっては、まずは予算によって縛られる。306に増やした時には、予算が多少増えたが、それでもかぎりがあり、これまで指定されていた疾患からの給付が減らされたりして捻出された。しっかり確立した疾患であって、診断も客観的であり、患者も少ないなどを優先的に決めていく時に、慢性疲労症候群・線維筋痛症はいかに不利な条件であるかが分かる。 両疾患より有利な条件である1型糖尿病・慢性活動性EBウイルス感染症等でさえ特定疾患から漏れている。2015年度に、難病対策の新制度で医療費の助成対象の候補となる610疾患のリストが公表されたが、両疾患とも候補にさえ含まれていなかった。 両疾患を難病指定するために活動家は何をしないといけないだろうか?行動の前には、調査と、どうすれば指定されるかというのも調べているはずである。その、下調べの際に、指定される可能性がゼロに極めて近いことは明らかである。しかも、同じ患者会が何度も政治家を呼び出し、質問を繰り返したところでどうなるというのだろか?客観的な診断法が確立されたらとの役所からの返答であるが、確立されたとしても他の条件から考えて、可能性はほとんどないことは自明である。 そうであるにも関わらず、「指定に向けて厚労省は前向きである」等と、活動家にとっては自分たちの行動に対して都合の良い発言をしているが、本当は可能性がないにもかかわらず、指定に失敗し、自分たちの行動を宣伝しているだけなのである。政治家の方も、地方自治体から何の吟味もせず全会一致で意見書があげられるというのは呆れるほどである。 難病指定されていないことで必要なサポートが受けられないと主張もしているが、指定されていない難病の方が多く、サポートが受けられている現実からすると、そのように断言するのもおかしいはずである。 客観的な診断法が確立されたらとの役所からの返答であるが、確立されたとしても他の条件から考えて、可能性はほとんどないことは自明である。そうであるにも関わらず、「指定に向けて厚労省は前向きである」等と、活動家にとっては自分たちの行動に対して都合の良い発言をしているが、本当は可能性がないにもかかわらず、指定に失敗し、自分たちの行動を宣伝しているだけなのである。政治家の方も、地方自治体から何の吟味もせず全会一致で意見書があげられるというのは呆れるほどである。 難病指定されていないことで必要なサポートが受けられないと主張もしているが、他の指定されていない疾病では必要な社会的サポートを受けられていないというのであろうか? 医療費が無料になるというのは患者が恩恵を感じやすい。鼻先に人参というわけだ。だが、本当に患者が穏健をうけるのはどうすればいいのか?未だに、医療会は疾患自体の存在に対し懐疑的であり、患者が診断さえ受けていない。治療法も限られている。そのためには研究が進むことで存在が強く示され、無数の未受診の患者が診断・治療を受けることできることや、病態の解明も進んで治療法が確立されて、もはや難病ではなくなることではないだろうか? ※関連記事 腰痛、肩こりから慢性広範痛症、線維筋痛症へ -線維筋痛症の難病指定の請願をやめ、基幹病院での線維筋痛症の診療開始のみを請願すべき ...