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毎日新聞に、'障害者総合支援法:難病患者への福祉サービス、130疾患対象に−−暫定措置'が掲載されました。 障害者総合支援法により医療費助成の対象となる疾患が現行の56から130疾患へ暫定的に増やされたが、慢性疲労症候群(ME/CFS)は外された等が記されています。...

ブログは最近始めたと思っていたのですが、 もう2年ぐらい経つんですね。 ブログだけではなく、フォーラムやWikiなどの機能を加えようと思っていましたが、 結局、単なるブログサイトのままでした。 動機は関心のある自分の病気のことを伝えるということもあったけれど、 嘘がはびこり始めて、それに対してのプロテストもありました。 結局、そのプロテストはあまり効果がなかったようです。 しかしながら、応援くださるかたもいてくださり、 励みにもなりましたが、同時に失望していくことも続きました。 今、慢性疲労症候群の情報を伝えていくことに、 意味合いを感じなくなっていく私がいます。 また、自分の病気の情報に多くの時間が割かれすぎており、 もっと多様な情報を吸収することが、必要ではないかなとも思ったり。 そういう感じで、今は病気からできるだけ離れようと。...

ProHealthに、'Half of CFS patients with high HHV-6 & EBV titers improve 30% or better on Valcyte: Montoya'が掲載されました。 ヒトヘルペスウイルス6型(HHV-6)・エプスタイン・バールウイルス(EBV)の抗体が多い患者に、抗ウイルス薬であるバルガンシクロビルを投与したところ半数の患者の症状が改善したとスタンフォード大学のDr. Jose MontoyaがJournal of Medical Virologyに報告しています。 ※関連記事 Journal of Medical Virology 'High titers of anti-epstein-barr virus DNA polymerase are found in patients with severe fatiguing illness' About.com: Fibromyalgia & Chronic Fatigue 'Valganciclovir...

大分前であるが、医療ガバナンス学会に、'Vol. 306 慢性疲労症候群の患者たちが放置されている現状を打開するために'という記事が掲載された。また、YouTubeにも、'慢性疲労症候群(CFS)の患者たちに光を'と題された動画の中でも語られている筋痛性能脊椎炎の会(旧ともにかんがえる会)篠原三恵子代表が、「日本政府は慢性疲労症候群の研究がほとんどされていない。そして、アメリカやイギリスは器質的疾患と認めているから日本政府を見習え。」という度々行っている主張は正しいのか? 実は、この主張は真逆であって、アメリカ疾病予防センター(CDC)・イギリス国民保険サービス(NHS)は慢性疲労症候群(ME/CFS)を精神疾患的に捉えて研究されていると患者等からさんざん批判され、そして、日本は疲労研究をプライオリティとし多額の研究費が与えられ、研究実績に対して主にアメリカの患者団体から賛辞がおくられていたのである。 アメリカでは2006 年に、疾病予防管理センター(CDC)が研究者や医師達の研究結果を報告し、CFSは精神的疾患ではなく、深刻な器質的な疾患であると記者会見で宣言しま した。それ以降、認知キャンペーンを推進し、研究を支援しています。また、CDCにおけるCFSの研究責任者であるリーブス医師は、「CFS患者の機能障 害は、多発性硬化症、エイズ、末期の腎不全、慢性閉塞性肺疾患などと同程度なほど深刻です」と述べました。 引用元 医療ガバナンス学会 'Vol. 306 慢性疲労症候群の患者たちが放置されている現状を打開するために' まず述べられているCDCが慢性疲労症候群を深刻な器質的疾患であると記者会見で宣言したとあるが、これは明らかに間違っており、CDCは慢性疲労症候群(ME/CFS)をReal condition(正真正銘)の病気だと述べたに過ぎず、器質的疾患だと宣言したことはない。また、この引用の中のCDCの慢性疲労症候群(ME/CFS)研究責任者 Dr. William Reeves(リーブス医師)は、患者等から慢性疲労症候群を精神疾患的に捉えており、目立った研究成果が出せずにいたため、激しく批判されてきた人物である。 先日のNew York Timesに、このDr. William Reeves死去の記事が掲載された。 Dr. William C. Reeves, an epidemiologist who fought his own federal agency to obtain money to study chronic fatigue syndrome and then infuriated patients with the ailment by...

Telegprahに、'Why few dare tackle the psychology of ME'が掲載されました。 イギリスにおいて診察する医師が少なくなり、政府も精神的な側面を重点的に研究が行っている。 そして、先日のXMRV, pMLV両ウイルスが慢性疲労症候群(ME/CFS)患者に発見されなかったという記事が、なぜ、イギリスのメディアでほとんど取り上げられなかったのか? 医師でもあるイギリス Telegraphの記者 Max Pembertonが理由について推察している。 この記者が昨年度、'Protesters have got it all wrong on ME'という記事を書いた。イギリスの医師で慢性疲労症候群(ME/CFS)を精神疾患だと主張している医師に多数の脅迫文が送られているということ、精神疾患的要素が高いという旨の記事を書いた後、どのようなことが起こったのか。 記事がオンラインになった数日後には何千という脅迫も含むメッセージが届き、ネット上で記者の住む場所が特定され、写真もアップロードされ、セキュリティがどれくらいかを調べるために訪れた者もいたという。 何が問題であるのかということについて記者はこう言っている。 And therein lies the rub: that mental illness is seen as being ''made up’’ or somehow inferior to physical illness. メンタルな病気は正真正銘の病気ではなく、身体疾患より劣っているとみなしているところに問題があると。 精神疾患にされたくないということは、精神疾患に差別的に捉えていることになる。第三者からみると過激な行動をみればよけい精神疾患だと思われるだろうし、身体表現性障害の患者は医師に精神的なものとされると憤る傾向がある。 イギリスの過激な患者の行いにより、協力する者がいなくなり、精神疾患だと捉えられるという自身が最も望んでいない結果を生んでいるよう。...

ウォール・ストリート・ジャーナルに、'慢性疲労症候群の原因がウイルスという説に反証=研究'が掲載されました。 コロンビア大学 Dr. Ian Lipkin等が、レトロウイルスXMRV・pMLVは慢性疲労症候群(ME/CFS)と関連がないと、mBioに報告しいる等が記されています。 ※関連記事 BioToday 'マウスレトロウイルスと慢性疲労症候群の関連は認められず' 日系バイオテク 'Columbia大学、CDCなど、慢性疲労症候群とマウスのレトロウイルスとの関係を否定' ME/CFS Wiki 'Dr. Ian Lipkin, 9/18/2012, TWiV' EurekAlert 'Viruses not to blame for chronic fatigue syndrome after all' New York Times 'Chronic Fatigue Syndrome Back to Square 1' Wall Street Journal 'Virus Disproved as Cause of Chronic Fatigue Syndrome' Medical Xpress 'New study finds chronic...