患者

毎日新聞に、'障害者総合支援法:難病患者への福祉サービス、130疾患対象に−−暫定措置'が掲載されました。 障害者総合支援法により医療費助成の対象となる疾患が現行の56から130疾患へ暫定的に増やされたが、慢性疲労症候群(ME/CFS)は外された等が記されています。...

大分前であるが、医療ガバナンス学会に、'Vol. 306 慢性疲労症候群の患者たちが放置されている現状を打開するために'という記事が掲載された。また、YouTubeにも、'慢性疲労症候群(CFS)の患者たちに光を'と題された動画の中でも語られている筋痛性能脊椎炎の会(旧ともにかんがえる会)篠原三恵子代表が、「日本政府は慢性疲労症候群の研究がほとんどされていない。そして、アメリカやイギリスは器質的疾患と認めているから日本政府を見習え。」という度々行っている主張は正しいのか? 実は、この主張は真逆であって、アメリカ疾病予防センター(CDC)・イギリス国民保険サービス(NHS)は慢性疲労症候群(ME/CFS)を精神疾患的に捉えて研究されていると患者等からさんざん批判され、そして、日本は疲労研究をプライオリティとし多額の研究費が与えられ、研究実績に対して主にアメリカの患者団体から賛辞がおくられていたのである。 アメリカでは2006 年に、疾病予防管理センター(CDC)が研究者や医師達の研究結果を報告し、CFSは精神的疾患ではなく、深刻な器質的な疾患であると記者会見で宣言しま した。それ以降、認知キャンペーンを推進し、研究を支援しています。また、CDCにおけるCFSの研究責任者であるリーブス医師は、「CFS患者の機能障 害は、多発性硬化症、エイズ、末期の腎不全、慢性閉塞性肺疾患などと同程度なほど深刻です」と述べました。 引用元 医療ガバナンス学会 'Vol. 306 慢性疲労症候群の患者たちが放置されている現状を打開するために' まず述べられているCDCが慢性疲労症候群を深刻な器質的疾患であると記者会見で宣言したとあるが、これは明らかに間違っており、CDCは慢性疲労症候群(ME/CFS)をReal condition(正真正銘)の病気だと述べたに過ぎず、器質的疾患だと宣言したことはない。また、この引用の中のCDCの慢性疲労症候群(ME/CFS)研究責任者 Dr. William Reeves(リーブス医師)は、患者等から慢性疲労症候群を精神疾患的に捉えており、目立った研究成果が出せずにいたため、激しく批判されてきた人物である。 先日のNew York Timesに、このDr. William Reeves死去の記事が掲載された。 Dr. William C. Reeves, an epidemiologist who fought his own federal agency to obtain money to study chronic fatigue syndrome and then infuriated patients with the ailment by...

Telegprahに、'Why few dare tackle the psychology of ME'が掲載されました。 イギリスにおいて診察する医師が少なくなり、政府も精神的な側面を重点的に研究が行っている。 そして、先日のXMRV, pMLV両ウイルスが慢性疲労症候群(ME/CFS)患者に発見されなかったという記事が、なぜ、イギリスのメディアでほとんど取り上げられなかったのか? 医師でもあるイギリス Telegraphの記者 Max Pembertonが理由について推察している。 この記者が昨年度、'Protesters have got it all wrong on ME'という記事を書いた。イギリスの医師で慢性疲労症候群(ME/CFS)を精神疾患だと主張している医師に多数の脅迫文が送られているということ、精神疾患的要素が高いという旨の記事を書いた後、どのようなことが起こったのか。 記事がオンラインになった数日後には何千という脅迫も含むメッセージが届き、ネット上で記者の住む場所が特定され、写真もアップロードされ、セキュリティがどれくらいかを調べるために訪れた者もいたという。 何が問題であるのかということについて記者はこう言っている。 And therein lies the rub: that mental illness is seen as being ''made up’’ or somehow inferior to physical illness. メンタルな病気は正真正銘の病気ではなく、身体疾患より劣っているとみなしているところに問題があると。 精神疾患にされたくないということは、精神疾患に差別的に捉えていることになる。第三者からみると過激な行動をみればよけい精神疾患だと思われるだろうし、身体表現性障害の患者は医師に精神的なものとされると憤る傾向がある。 イギリスの過激な患者の行いにより、協力する者がいなくなり、精神疾患だと捉えられるという自身が最も望んでいない結果を生んでいるよう。...

Phoenix Risingに、'The “Obama Promise” Fulfilled: Obama Requests NIH Elevate Priority of Chronic Fatigue Syndrome'が掲載されました。 オバマ大統領が、国立衛生研究所(NIH)に慢性疲労症候群(ME/CFS)の研究を優先事項にするように促した等が記されています。 ※関連記事 ME Association 'Obama writes that the US will ‘enhance’ research into ME/CFS | letter to Mrs Courtney Miller | 26 July 2012' White House Chronicle 'Obama Takes an Interest in Chronic Fatigue Syndrome' ...