患者

#ME Actionに、'HISTORIC PARLIAMENTARY DEBATE SHAPED BY PEOPLE WITH ME'が掲載されました。 2019年1月24日、超党派で40名以上の国会議員が、英議会 下院で、慢性疲労症候群(ME/CFS)に関し審議するために集まった等が記されています。 慢性疲労症候群(ME/CFS)の診断・治療のための研究資金を増やすことと、段階的行動療法(GET)・認知行動療法(CBT)の推奨の中止等が求められた。 https://youtu.be/5HzZ4U6yU6o 英国会議員 キャロル・モナガン氏 8歳の時ME発症した事例を説明 https://youtu.be/RLDD099xiNI 英国会議員 ステファン・パウンド氏 MEの現実を見るように訴える https://youtu.be/79BaSpvHywI ...

これまでに、線維筋痛症・慢性疲労症候群の両患者会等が難病指定を政府など訴えてきた。しかし、難病指定が実現可能で本当にそれが患者の益になるのか? 難病指定されれば、医療費が軽減または無料になるという恩恵がある。これは実現されれば患者にとっては一番わかり易い利益であるといえる。 かつて、難病指定されていた疾患はわずか56しかなかった。それが、2015年には306の疾患にまで拡張され、現在は330になっている。拡張された際には、現指定疾患の難病の指定には、原因が不明であることに加え、希少(概ね0.1%以下)等である。線維筋痛症は200万人を越え、慢性疲労症候群患者は人口の約0.3%とされており、この点だけでも指定されるにはかなりのハードルがある。政府が指定される疾患を選んでいくにあたっては、まずは予算によって縛られる。306に増やした時には、予算が多少増えたが、それでもかぎりがあり、これまで指定されていた疾患からの給付が減らされたりして捻出された。しっかり確立した疾患であって、診断も客観的であり、患者も少ないなどを優先的に決めていく時に、慢性疲労症候群・線維筋痛症はいかに不利な条件であるかが分かる。 両疾患より有利な条件である1型糖尿病・慢性活動性EBウイルス感染症等でさえ特定疾患から漏れている。2015年度に、難病対策の新制度で医療費の助成対象の候補となる610疾患のリストが公表されたが、両疾患とも候補にさえ含まれていなかった。 両疾患を難病指定するために活動家は何をしないといけないだろうか?行動の前には、調査と、どうすれば指定されるかというのも調べているはずである。その、下調べの際に、指定される可能性がゼロに極めて近いことは明らかである。しかも、同じ患者会が何度も政治家を呼び出し、質問を繰り返したところでどうなるというのだ政治家と活動家の蜜月関係 これまでに、線維筋痛症・慢性疲労症候群の両患者会等が難病指定を政府など訴えてきた。しかし、難病指定が実現可能で本当にそれが患者の益になるのか? 難病指定されれば、医療費が軽減または無料になるという恩恵がある。これは実現されれば患者にとっては一番わかり易い利益であるといえる。 かつて、難病指定されていた疾患はわずか56しかなかった。それが、2015年には306の疾患にまで拡張され、現在は330になっている。拡張された際には、現指定疾患の難病の指定には、原因が不明であることに加え、希少(概ね0.1%以下)等である。線維筋痛症は200万人を越え、慢性疲労症候群患者は人口の約0.3%とされており、この点だけでも指定されるにはかなりのハードルがある。政府が指定される疾患を選んでいくにあたっては、まずは予算によって縛られる。306に増やした時には、予算が多少増えたが、それでもかぎりがあり、これまで指定されていた疾患からの給付が減らされたりして捻出された。しっかり確立した疾患であって、診断も客観的であり、患者も少ないなどを優先的に決めていく時に、慢性疲労症候群・線維筋痛症はいかに不利な条件であるかが分かる。 両疾患より有利な条件である1型糖尿病・慢性活動性EBウイルス感染症等でさえ特定疾患から漏れている。2015年度に、難病対策の新制度で医療費の助成対象の候補となる610疾患のリストが公表されたが、両疾患とも候補にさえ含まれていなかった。 両疾患を難病指定するために活動家は何をしないといけないだろうか?行動の前には、調査と、どうすれば指定されるかというのも調べているはずである。その、下調べの際に、指定される可能性がゼロに極めて近いことは明らかである。しかも、同じ患者会が何度も政治家を呼び出し、質問を繰り返したところでどうなるというのだろか?客観的な診断法が確立されたらとの役所からの返答であるが、確立されたとしても他の条件から考えて、可能性はほとんどないことは自明である。 そうであるにも関わらず、「指定に向けて厚労省は前向きである」等と、活動家にとっては自分たちの行動に対して都合の良い発言をしているが、本当は可能性がないにもかかわらず、指定に失敗し、自分たちの行動を宣伝しているだけなのである。政治家の方も、地方自治体から何の吟味もせず全会一致で意見書があげられるというのは呆れるほどである。 難病指定されていないことで必要なサポートが受けられないと主張もしているが、指定されていない難病の方が多く、サポートが受けられている現実からすると、そのように断言するのもおかしいはずである。 客観的な診断法が確立されたらとの役所からの返答であるが、確立されたとしても他の条件から考えて、可能性はほとんどないことは自明である。そうであるにも関わらず、「指定に向けて厚労省は前向きである」等と、活動家にとっては自分たちの行動に対して都合の良い発言をしているが、本当は可能性がないにもかかわらず、指定に失敗し、自分たちの行動を宣伝しているだけなのである。政治家の方も、地方自治体から何の吟味もせず全会一致で意見書があげられるというのは呆れるほどである。 難病指定されていないことで必要なサポートが受けられないと主張もしているが、他の指定されていない疾病では必要な社会的サポートを受けられていないというのであろうか? 医療費が無料になるというのは患者が恩恵を感じやすい。鼻先に人参というわけだ。だが、本当に患者が穏健をうけるのはどうすればいいのか?未だに、医療会は疾患自体の存在に対し懐疑的であり、患者が診断さえ受けていない。治療法も限られている。そのためには研究が進むことで存在が強く示され、無数の未受診の患者が診断・治療を受けることできることや、病態の解明も進んで治療法が確立されて、もはや難病ではなくなることではないだろうか? ※関連記事 腰痛、肩こりから慢性広範痛症、線維筋痛症へ -線維筋痛症の難病指定の請願をやめ、基幹病院での線維筋痛症の診療開始のみを請願すべき ...

#ME Actionに、'TRIBUNAL ORDERS RELEASE OF PACE DATA'が掲載されました。 裁判所が、クイーン・メアリー (ロンドン大学) に対し、PACE Trialの匿名化されたデータを公開するように命じた等が記されています。 ※関連記事 The Conversation 'Tribunal was right to order release of chronic fatigue trial data' ...

#ME Action Networkに、'VOTE: USAWG REQUESTS TO NINDS DIRECTOR'が掲載されました。 複数の患者団体・ブロガー・個人の活動家が集まったThe US Action Working Group (USAWG) が、アメリカ国立衛生研究所(NIH) 国立神経疾患・脳卒中研究所(NINDS)に対する要望(pdf)を掲載しており、賛同できるかの投票を募っています。 要望の要約は以下の通りです。 慢性疲労症候群(ME/CFS)の臨床医・専門研究者を活用する。 ME/CFSの戦略計画の開発・実施・監視等の永続的な従事のため、相互間で進行していけるように、患者と専門団体と共同作業する。 NIHとP2Pで推奨されたとおり、研究のためのコンセンサスが得られた診断基準・研究標準の同意に達するためにME/CFSの専門家を招集する。 ME/CFSの科学的な進展のためには、サブセットを特定・特徴づける。 ME/CFSへの資金がどのようなプロセスを経ているかのレビューを行う。 毎年、ME/CFSのRFAを発刊する。 Dr. Ian LipkinのME/CFSへの携わりをモデルとする。 最高のケアを広げ模範とし、高い品質の研究を統合するため、ME/CFSの専門医師と協力し、中核的研究機関を設立する。 次世代のME/CFSの臨床医・研究医を教育するため、教育のための費用授与と協力をする。 Trans-NIHチームがミーティングでとりあげたアイデアと、以下の4つの事柄を採用する。 ...

Washington Postに、'With his son terribly ill, a top scientist takes on chronic fatigue syndrome'が掲載されました。 ヒトゲノム計画に利用された遺伝子マッピングを開発したスタンフォード大 ヒトゲノム解析センター長であるDr. Ronald W. Davisは、2度アメリカ国立衛生研究所(NIH)に研究費を申請したが却下されたが、寄付金により百万ドル(1億2千万円)が集まり、研究の初期段階を行うことができるようになった。 その研究は、重症患者から血液・汗・唾液・便のサンプルを採取し、質量分析法・DNA RNAシーケンスなどの高度なテクノロジーによって行われる等が記されています。 ※関連記事 #ME Action 'RON DAVIS ON WHY HIS NIH PROPOSAL WAS REJECTED' ...