コラム

これまでに、線維筋痛症・慢性疲労症候群の両患者会等が難病指定を政府など訴えてきた。しかし、難病指定が実現可能で本当にそれが患者の益になるのか? 難病指定されれば、医療費が軽減または無料になるという恩恵がある。これは実現されれば患者にとっては一番わかり易い利益であるといえる。 かつて、難病指定されていた疾患はわずか56しかなかった。それが、2015年には306の疾患にまで拡張され、現在は330になっている。拡張された際には、現指定疾患の難病の指定には、原因が不明であることに加え、希少(概ね0.1%以下)等である。線維筋痛症は200万人を越え、慢性疲労症候群患者は人口の約0.3%とされており、この点だけでも指定されるにはかなりのハードルがある。政府が指定される疾患を選んでいくにあたっては、まずは予算によって縛られる。306に増やした時には、予算が多少増えたが、それでもかぎりがあり、これまで指定されていた疾患からの給付が減らされたりして捻出された。しっかり確立した疾患であって、診断も客観的であり、患者も少ないなどを優先的に決めていく時に、慢性疲労症候群・線維筋痛症はいかに不利な条件であるかが分かる。 両疾患より有利な条件である1型糖尿病・慢性活動性EBウイルス感染症等でさえ特定疾患から漏れている。2015年度に、難病対策の新制度で医療費の助成対象の候補となる610疾患のリストが公表されたが、両疾患とも候補にさえ含まれていなかった。 両疾患を難病指定するために活動家は何をしないといけないだろうか?行動の前には、調査と、どうすれば指定されるかというのも調べているはずである。その、下調べの際に、指定される可能性がゼロに極めて近いことは明らかである。しかも、同じ患者会が何度も政治家を呼び出し、質問を繰り返したところでどうなるというのだ政治家と活動家の蜜月関係 これまでに、線維筋痛症・慢性疲労症候群の両患者会等が難病指定を政府など訴えてきた。しかし、難病指定が実現可能で本当にそれが患者の益になるのか? 難病指定されれば、医療費が軽減または無料になるという恩恵がある。これは実現されれば患者にとっては一番わかり易い利益であるといえる。 かつて、難病指定されていた疾患はわずか56しかなかった。それが、2015年には306の疾患にまで拡張され、現在は330になっている。拡張された際には、現指定疾患の難病の指定には、原因が不明であることに加え、希少(概ね0.1%以下)等である。線維筋痛症は200万人を越え、慢性疲労症候群患者は人口の約0.3%とされており、この点だけでも指定されるにはかなりのハードルがある。政府が指定される疾患を選んでいくにあたっては、まずは予算によって縛られる。306に増やした時には、予算が多少増えたが、それでもかぎりがあり、これまで指定されていた疾患からの給付が減らされたりして捻出された。しっかり確立した疾患であって、診断も客観的であり、患者も少ないなどを優先的に決めていく時に、慢性疲労症候群・線維筋痛症はいかに不利な条件であるかが分かる。 両疾患より有利な条件である1型糖尿病・慢性活動性EBウイルス感染症等でさえ特定疾患から漏れている。2015年度に、難病対策の新制度で医療費の助成対象の候補となる610疾患のリストが公表されたが、両疾患とも候補にさえ含まれていなかった。 両疾患を難病指定するために活動家は何をしないといけないだろうか?行動の前には、調査と、どうすれば指定されるかというのも調べているはずである。その、下調べの際に、指定される可能性がゼロに極めて近いことは明らかである。しかも、同じ患者会が何度も政治家を呼び出し、質問を繰り返したところでどうなるというのだろか?客観的な診断法が確立されたらとの役所からの返答であるが、確立されたとしても他の条件から考えて、可能性はほとんどないことは自明である。 そうであるにも関わらず、「指定に向けて厚労省は前向きである」等と、活動家にとっては自分たちの行動に対して都合の良い発言をしているが、本当は可能性がないにもかかわらず、指定に失敗し、自分たちの行動を宣伝しているだけなのである。政治家の方も、地方自治体から何の吟味もせず全会一致で意見書があげられるというのは呆れるほどである。 難病指定されていないことで必要なサポートが受けられないと主張もしているが、指定されていない難病の方が多く、サポートが受けられている現実からすると、そのように断言するのもおかしいはずである。 客観的な診断法が確立されたらとの役所からの返答であるが、確立されたとしても他の条件から考えて、可能性はほとんどないことは自明である。そうであるにも関わらず、「指定に向けて厚労省は前向きである」等と、活動家にとっては自分たちの行動に対して都合の良い発言をしているが、本当は可能性がないにもかかわらず、指定に失敗し、自分たちの行動を宣伝しているだけなのである。政治家の方も、地方自治体から何の吟味もせず全会一致で意見書があげられるというのは呆れるほどである。 難病指定されていないことで必要なサポートが受けられないと主張もしているが、他の指定されていない疾病では必要な社会的サポートを受けられていないというのであろうか? 医療費が無料になるというのは患者が恩恵を感じやすい。鼻先に人参というわけだ。だが、本当に患者が穏健をうけるのはどうすればいいのか?未だに、医療会は疾患自体の存在に対し懐疑的であり、患者が診断さえ受けていない。治療法も限られている。そのためには研究が進むことで存在が強く示され、無数の未受診の患者が診断・治療を受けることできることや、病態の解明も進んで治療法が確立されて、もはや難病ではなくなることではないだろうか? ※関連記事 腰痛、肩こりから慢性広範痛症、線維筋痛症へ -線維筋痛症の難病指定の請願をやめ、基幹病院での線維筋痛症の診療開始のみを請願すべき ...

脳脊髄液減少症の患者会は当初、阪大の慢性疲労症候群の原因がヒトヘルペスウイルスだという説(注:阪大は原因とまでは言ってない)は世界的に否定されており、慢性疲労症候群は脳髄液減少症かのように主張していた時期がある。そして、脳脊髄液減少症を提唱した篠永正道医師は、慢性疲労症候群患者の7割が脳脊髄液減少症である(参照:脳脊髄液減少症液圧症候群とは )と診断されたと述べていた。 しかし、私の知る限りであるが、慢性疲労症候群の専門医で慢性疲労症候群の脳髄液が漏れていると主張している人はいない。米国医学研究所(IOM)が、2015年に数千の論文が調べられ、Beyond Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndromeという報告書が発表され、慢性疲労症候群という疾病が存在すると言明するとともに、診断基準や新しい病名の提案がなされたが、慢性疲労症候群の髄液の蛋白などの異常は報告されたものの、髄液自体が漏れているというものは一切なかった。 これも私が知る限りではあるが、英語圏の患者で併存疾患として脳脊髄液減少症が合併しているとする人を一人も見かけたことがない。慢性疲労症候群患者が次々と脳脊髄液減少症の診断を受けている減少は日本でのみの減少であって、他国ではみられていない。 脳髄液減少症は、脳髄液漏出症(CSF Leak)という疾病概念の診断基準を緩め、広義にされていったはずであるから、脳髄液減少症のなかにCSF Leakが含有されているはずだが、このCSF Leakという疾病について調べれば調べるほど、日本の脳脊髄液減少症・慢性疲労症候群との相違が浮かび上がってくる。 まず、症状についてであるが、CSF Leakの症状に慢性疲労症候群の主訴である疲労さえない(参照: CSF Leak Association - About CSF Leak - Symptoms)。倦怠感は多少あるのかもしれないが、慢性疲労症候群に特異な労作後の激しい倦怠感のようなものではない。微熱やリンパの腫れなどもない。痛みの範囲も肩甲骨間の痛みが症状として上げられているが、線維筋痛症のような広範囲な痛みではない。これらのことを考えると、CSF Leakであっても、慢性疲労症候群や線維筋痛症の症状が現れることは考えにくい。 日本では脳髄液減少症の原因については、概ね外傷によるものであるとされているが、CSF Leakに関しては、ほとんどIdiopathetic(突発性)で、つまり原因が不明であるとされている。一つの理論として、膠原病が下地にあるのではとされており、特にマルファン症候群/エーラス・ランドス症候群/大動脈瘤/常染色体優性多発性嚢胞腎の3つの疾病がCSF Leakと関連性があるとされている。脳脊髄液減少症患者会でも低髄液圧症候群の権威としてるSchievink 医師(参照: 脳髄液 減少症患者・患者支援会 - 脳脊髄液減少症とは? )が、2001年から580人の患者を治療したが、外傷性のCSF Leakについては数人しか治療していないと答えている。(参照: CSF Leak Association - About CSF Leaks - Questions and Answers ) 髄液が漏れていると診断したのであれば、なぜ原因を外傷性にほぼ限定し、突発性のCSF Leakである可能性を考えず、これらの病気に対するアプローチが日本ではないのだろうか? 髄液は生成されているので健常者でも漏れている。そのことから考えると、髄液が過剰に生成されていると、漏れる量も多くなることになる。つまり、旧来の脳髄液圧が低下して症状がでているのではなく、逆に脳髄液圧が高いことにより髄液が漏れていると診断された可能性もある。前の記事でも取り上げたが、むしろ慢性疲労症候群では脳髄液圧が高いこと多く、穿刺で髄液がでることで症状が軽くなることすら報告されている(参照: PubMed - Lumbar puncture,...

日本の患者会が、「慢性疲労症候群に対する正しい認知を」と度々言っているが、そもそも、この団体が正しい認知を広めているのか? ちょっと思いついただけでも、以下の点が気になるので検証してみた。 1. アメリカ疾病予防センター(CDC)が慢性疲労症候群を器質的疾患と認めた。 グレイ:CDCは2006年に慢性疲労症候群の認知キャンペーンを行った中で、慢性疲労症候群という病気が存在するという宣言がなされたが、当時の主任は精神疾患と見なしていたとされ患者団体から批判されており、CDCの慢性疲労症候群に対する対応は、それ以前もその後もよくなく、批判され続けていた。 2. イギリス政府は、慢性疲労症候群を器質的疾患と認めた。 虚偽:イギリス政府が器質的疾患だと宣言したことはなく、患者団体からむしろ逆にとらえられています。おそらく、イギリス国民保健サービスの長官が、NICEガイドライン(治療ガイドライン)を発布したことを誤解して、器質的疾患と認めたと思っているのでは? 3. 日本の慢性疲労症候群研究は欧米に立ち遅れており、イギリスは研究が進んでいる。 虚偽:アメリカ・欧州とも研究費は他の疾患に比べ抑えられており、それに比べ日本では文科省の疲労研究に組み入れられたため大型予算がつき、慢性疲労症候群研究にも多額の研究費が充てられ、研究者も多数集まったため研究が進み、米の患者団体等からは賛辞を受けていた。 イギリスは、Dr. Jonathan Kerrという研究者が一人気を吐いていたが、キングス・カレッジ・ロンドン大学を筆頭に、慢性疲労症候群を精神疾患とみなす研究者が多く、研究費も精神的な側面(PACE Trial等)に重点をおき研究がなされていた。 4.  患者にXMRV(異種指向性マウス白血病ウイルス関連ウイルス)が検出されたので、慢性疲労症候群が器質的疾患 であることに疑いの余地はない。 虚偽:医学的に、特定のウイルスが検出されただけでは器質的疾患だと言えず、精神疾患であってもウイルスが検出されることがあり関連性が示唆されることがある。しかも、追試でXMRVが検出されないことが続いたにもかかわらず、それについては公にせず盛んに原因かのように喧伝していた。結局、当論文はコンタミであったとされ撤回されたが、ウイルスが原因であることは否定出来ないと患者会はコメント・・・ 5.  慢性疲労症候群はウイルスが原因であって、ストレスが原因ではない。 虚偽:医学的な用語としての原因であれば、慢性疲労症候群は明らかに原因不明である。推察の域ではあるが、Contributing Factor (寄与因子)・Trigger (引き金)・Risk Factor (危険因子)として、ストレスからは発症しないと言っているのかもしれないが、欧米でも感染症以外にストレスを含み様々なものから発症することもあるとされています。 6. Leonard Johnsonは慢性疲労症候群の専門医である。 虚偽:Leonard Johnson氏は、De Paul大学の心理学者であって、慢性疲労症候群の疫学・診断基準等の論文を出している。プレゼンで慢性疲労症候群の専門医として紹介されている人等は、それほど著名ではなく、自分たちとコンタクトを取れている人を紹介している? NPOとして認められている団体が、しかも「正しい認知を」と言いながら、自身が誤った認知を広めていることで、患者に正しい判断をすることを損なわせミスリードしてしまっているのは明らか。...

先日、脳髄液減少症の治療ブラッドパッチが保険適用になったというニュースがあり、患者らは沸き立っているよう。9割が効果があるというが、私が直接耳にする話では、それほどブラッドパッチで改善したというのは多くはなく、首をかしげてしまう。私自身は脳髄液減少症の存在については肯定も否定もしないが、この記事では脳髄液減少症が存在すると仮定する。 慢性疲労症候群患者がネット上で自身の病名に慢性疲労症候群と脳髄液減少症を併記しているのをみることがある。私に限ってであるが、英語圏ではそのような併記はみたことは一度もなく、日本独特の現象であるといえる。 慢性疲労症候群(CFS)臨床診断基準(平成25年3月改訂)によると大クライテリアに「慢性疲労をきたす疾患・病態を除外する、または、経過観察する。あるいは、併存疾患として認める。」とあり、さらに「ア)CFSを除外すべき主な器質的疾患・病態を別表1-2に示す」と記されている。 別表 1-2には脳髄液減少症が含まれていないものの、慢性疲労症候群の研究者は、慢性疲労症候群は脳髄液減少症と併存疾患として扱わないとしている。脳髄液減少症と診断されたのであれば、諸症状は脳髄液が減少しているから起こっているのだから、原因が不明の慢性疲労症候群ではないので当然と言える。それどころか、慢性疲労症候群ではむしろ髄液圧は向上しているという研究 'JRSM Short Rep. 2013 Nov 21;4(12):Lumbar puncture, chronic fatigue syndrome and idiopathic intracranial hypertension: a cross-sectional study.'さえあるのだ。 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会のページ「脳脊髄液減少症とは?」に、当疾患の権威としてSchievink博士の前が挙げられている。その医師による論文がJAMAに、”Spontaneous Spinal Cerebrospinal Fluid Leaks and Intracranial Hypotension” と題して掲載されており、その中に1994年に行われた調査では、5万人に1人と推定されるとある。一般人口からすれば0.002%。日本でも同様の割合で発症するとすればせいぜい2,500人を超える程度であり、慢性疲労症候群の0.3%、38万人に比べれば非常に少ない患者数ということになる。もし、仮に慢性疲労症候群と診断された患者の中に脳髄液減少症の患者が含まれているとすれば、0.6%のみが脳髄液減少症であるということなり、ごく少数であることに変わりはない。 それなのに、なぜこれほどまでに脳髄液減少症と診断される患者が多いのか? 以下の2つの可能性しかないと思う。 診断方法に問題があり脳髄液減少症ではないのに診断を受けている。 日本人は罹患しやすい体質か環境等により患者数が多い。 前者の方は、脳髄液減少症そのものを否定している吉本智信医師が以下の様な診断の問題点を上げている。 すなわち,RIシンチグラムの画像所見で髄液漏れが見られたとしても, ①穿刺の失敗で硬膜外腔に漏れた可能性がある, ②漏れが明白でない早期膀胱内集積像の場合は腰椎穿刺の針穴から漏れたことが原因である, ③ヒトにおいても脊髄からの髄液吸収があるから髄液漏れと確定診断できない, としてRIシンチグラムでの画像所見を脳脊髄液減少症の診断基準とすることを批判する 引用元  小松亀一法律事務所 '脳脊髄液減少症篠永診断基準と吉本批判紹介' 吉本医師によると診断方法に問題があるよう。 後者の方は考えられないのか?疾患によってはベーチェット病のように地域性があるが、それにしても患者団体も権威だとしている医師の考えとはあまりに乖離しており、日本の研究者はなぜ日本にこれだけ他国より患者が多い理由を説明する義務がある。 事故などの衝撃後に発症したのだから、物理的な刺激により脳髄液がもれるようになったのだと言う人もいるかもしれない。しかし、慢性疲労症候群や線維筋痛症はPhysical traumaからも発症するとされている。参照 'Harvard Health Guide - Chronic Fatigue Syndrome' , 'Physical Trauma and Infection as Precipitating Factors...

初めてコロンビア大学のDr. Ian Lipkinを知ったのが、サイエンス誌に掲載されたXMRVと慢性疲労症候群(ME/CFS/SEID)との関連性という論文に終止符をうつ論文を発表した時の姿を見た時だった。 異様にみえたのが、数々の慢性疲労症候群の著名な研究者らを共著者にかかえ、XMRVの論文を出したDr. Judy Mikovitsもその中に加えて、代表してスピーチしている様だった。私にとって馴染みのある研究者らをまとめ、一連の騒動に終止符を打てる人物。その時の風格から、この人物何か違うと。 後に知ることになったが、彼はウイルス・ハンターと称されるウイルスにおいて著名な権威であり、ボルナウイルスを遺伝子で初めて分離し・ニューヨークをパニックに陥れたウエストナイルウイルスを特定。SARSを特定する技術を開発し、その1万のキットを中国に送った。非常に危険なMERSウイルスを発見したのも彼である。 MassTag-PCR, GreenChip Diagnostic, ハイスループットスクリーニング等のテクノロジーにおいても先駆者であり、最近では、約2百万ものウイルスを安価に迅速に選別できる ウイルスシーケンシング(VirCapSeq-VERT)の開発にも成功した。 Dr. Ian Lipkinは慢性疲労症候群にも興味を持ち、アメリカ国立衛生研究所(NIH)に研究費の申請を2度行ったがいずれも却下。それを知ったある患者がクラウドファンディングを発足、財団などからの寄付も得られた。 その後、コロンビア大学のチームはサイトカインの研究を発表、初の決定的な証拠であるとされ、髄液に多発性硬化症(MS)と同様の物質をみつけるなどブレークスルーを続け、さらにペンディングではあるもののShocker(驚かせるようなもの)が含まれる論文を近々発表するという。 彼が最近、衝撃的な発言をらしく。内容は、「3〜5年で慢性疲労症候群と自閉症を解明(Solve)する」だった。彼のバケツリストにそれが含まれているのである。 この発言は、極めて楽観的である。なぜなら、昔から知られている自己免疫疾患・統合失調症等多くの病は、長年にわたり多額の研究費が投じられているにもかかわらず、未だ真因は分かっておらず、それに比べ、慢性疲労症候群は歴史が浅く、しかも研究費が微々たるものにもかかわらず、一般常識的には大言壮語である。 しかし、かつてスティーブ・ジョブズが倉庫の中で二人だけで巨人IBMに立ち向かい、打ち負かすまでになったように、彼のような天才であれば、何か偉業を成し遂げることができるのではないかとリアリティを感じてしまうのである。...

ブログは最近始めたと思っていたのですが、 もう2年ぐらい経つんですね。 ブログだけではなく、フォーラムやWikiなどの機能を加えようと思っていましたが、 結局、単なるブログサイトのままでした。 動機は関心のある自分の病気のことを伝えるということもあったけれど、 嘘がはびこり始めて、それに対してのプロテストもありました。 結局、そのプロテストはあまり効果がなかったようです。 しかしながら、応援くださるかたもいてくださり、 励みにもなりましたが、同時に失望していくことも続きました。 今、慢性疲労症候群の情報を伝えていくことに、 意味合いを感じなくなっていく私がいます。 また、自分の病気の情報に多くの時間が割かれすぎており、 もっと多様な情報を吸収することが、必要ではないかなとも思ったり。 そういう感じで、今は病気からできるだけ離れようと。...

大分前であるが、医療ガバナンス学会に、'Vol. 306 慢性疲労症候群の患者たちが放置されている現状を打開するために'という記事が掲載された。また、YouTubeにも、'慢性疲労症候群(CFS)の患者たちに光を'と題された動画の中でも語られている筋痛性能脊椎炎の会(旧ともにかんがえる会)篠原三恵子代表が、「日本政府は慢性疲労症候群の研究がほとんどされていない。そして、アメリカやイギリスは器質的疾患と認めているから日本政府を見習え。」という度々行っている主張は正しいのか? 実は、この主張は真逆であって、アメリカ疾病予防センター(CDC)・イギリス国民保険サービス(NHS)は慢性疲労症候群(ME/CFS)を精神疾患的に捉えて研究されていると患者等からさんざん批判され、そして、日本は疲労研究をプライオリティとし多額の研究費が与えられ、研究実績に対して主にアメリカの患者団体から賛辞がおくられていたのである。 アメリカでは2006 年に、疾病予防管理センター(CDC)が研究者や医師達の研究結果を報告し、CFSは精神的疾患ではなく、深刻な器質的な疾患であると記者会見で宣言しま した。それ以降、認知キャンペーンを推進し、研究を支援しています。また、CDCにおけるCFSの研究責任者であるリーブス医師は、「CFS患者の機能障 害は、多発性硬化症、エイズ、末期の腎不全、慢性閉塞性肺疾患などと同程度なほど深刻です」と述べました。 引用元 医療ガバナンス学会 'Vol. 306 慢性疲労症候群の患者たちが放置されている現状を打開するために' まず述べられているCDCが慢性疲労症候群を深刻な器質的疾患であると記者会見で宣言したとあるが、これは明らかに間違っており、CDCは慢性疲労症候群(ME/CFS)をReal condition(正真正銘)の病気だと述べたに過ぎず、器質的疾患だと宣言したことはない。また、この引用の中のCDCの慢性疲労症候群(ME/CFS)研究責任者 Dr. William Reeves(リーブス医師)は、患者等から慢性疲労症候群を精神疾患的に捉えており、目立った研究成果が出せずにいたため、激しく批判されてきた人物である。 先日のNew York Timesに、このDr. William Reeves死去の記事が掲載された。 Dr. William C. Reeves, an epidemiologist who fought his own federal agency to obtain money to study chronic fatigue syndrome and then infuriated patients with the ailment by...

厚生労働省 疲労研究班ホームページに、慢性疲労症候群(CFS)研究班発足のお知らせが掲載されました。 意見書を出した筋痛性能脊椎炎の会(旧慢性疲労症候群をともに考える会)は、自分たちの功績にしたいのか朗報として捉えているようだが、前の記事「慢性疲労症候群(CFS)研究班は発足するも大幅に研究費が削減される」に書いたように、正確な額はまだ分からないが(厚労省に問い合わせたところ平成24年度は、600万円)、大幅な研究費削減のため、ホームページにもあるように、実態調査と客観的診断法の検証と普及しかできないのである。我々が最も必要としている病因・病態・治療法の解明などが全く出来ないということ。しかも、1年だけしか研究が許されていないという、日本で慢性疲労症候群(ME/CFS)の研究が始まって以来、最悪の研究環境ということになった。 名ばかり管理職という言葉があるが、名が疲労研究班であれ、日本の慢性疲労症候群(ME/CFS)研究の実績が認められていたにもかかわらず、まともな研究ができない慢性疲労症候群(ME/CFS)研究班という名ばかり研究班が出来上がったのである。専門の研究班を作っておけば、自分たちの功績にしたい患者会から文句は言われない。役所は狡猾である。 ※関連記事 厚労省 "障害者対策総合研究経費" ...

市大の医師からの研究班の情報を知人から得られました。 4月からの研究班は疲労研究班のまま存続慢性疲労症候群(CFS)研究班が発足するよう。 情報が間違っていました疲労研究班ではなく慢性疲労症候群(CFS)研究班が出来るそうです。 ただ、研究費が大幅に削減され、この一年は患者の実態調査のみしか出来ないそう。 費用のかかる病気の 病態・病院の研究が出来ない状態。 かつては、億単位の研究費が与えられ、40以上の研究機関でバイオマーカーを見つけるところまでいけそうだったのに、 本格的なゲノム解析が始まろうかとしていたのにもかかわらず・・・ ゲノム解析は、慢性疲労症候群という病気の存在を証明できることもできる非常に有益なものである。 Medical Confidentialに掲載された記事にはどう書かれていたか。 ※引用元 Medical Confidential '偏見と無理解にさらされてきた「慢性疲労症候群」という難病' 昨年からの篠原さんら慢性疲労症候群をともに考える会の熱意と活動によって、支援の輪が少しずつ広がり、日本疲労学会や東京大学医科学研究所ヒトゲノム解析センター長の中村祐輔氏(内閣官房医療イノベーション推進室室長)らによる研究が始まることになった。 ゲノム解析は岡山大学の教授が始めようとしたのであって、 篠原氏らの活動によって行われたのではないどころか、事実でないことは明らか。 この件について、会員から中村祐輔氏が患者会の活動が原因だと話したのではないかと記者に直接聞いてみたらどうと言われ、このようなことはしたくはなかったが直接Medical Confidentialに聞くことにしました(^_^;) 問合せに電話をかけたら、後日記者から電話がかかってきました。 開口一番に、「患者会の活動が広がったことが理由で、ヒトゲノム解析が始まったようには書いていない。」と・・・なるほど、読み方によっては単なる時間の経過ともとれる。 「患者会の活動が原因で、ゲノム解析が始まったのか?」と問うと、「分からない。」と返答・・・ 「分からないのであれば、全く患者会の活動が原因でない可能性がありますよね?」と質問。 「揚げ足をとるようなことは言うな。」と声荒げに返答してきました。 記者は、また最初とは違うことを言い始めた。「シンポジウムでそのようなことを聞いた。しかし、誰が言ったか覚えていない。他の記者だったら別な意味に捉えているかもしれない。」と・・・ 最初話していた、因果関係を否定していた患者会の活動が原因で研究が始まったということを、途中で話を変えてシンポジウムで聞いたと論拠を示し、患者なのか医師なのか援助者なのか誰が言ったかのかも覚えていないし、他の記者だったら自分と違ったふうに捉えるかもと・・・後からとってつけた可能性もある逃げ道をつけるような回答。 「中村祐輔氏が患者会の活動が原因で研究を始めたと言ったのか?」という質問には、「中村氏に取材をしたが、そのようなことは聞いていない。」と 。 記者はだんだん 憤ってきて、「電話かけさせといて、揚げ足をとるようなことは言うな!」等と怒鳴りながら電話を切りました。私が問合せに電話したら、折り返し電話させますってことだったんですけれどね・・・ 病名については、筋痛性脳脊椎炎(ME)とすると、 7割の患者がもれてしまうので、慢性疲労症候群(CFS)という病名を使用する。 筋痛性脳脊椎炎(ME)となると、MRI, CTで証明できないことより、 神経内科からの反発があるとのこと。 患者会の顧問であるDr. 山野嘉久やDr. 倉恒弘彦が 筋痛性脳脊椎炎(ME)という病名に変更は難しいと指摘していたにもかかわらず、 この病名を提案し、厚労省で記者会見を開き、「病名を変更して!」と。 後に、病名変更を提案はしたが、筋痛性脳脊椎炎(ME)にすべきだとは言ってない。 自分たちのNPO法人は筋痛性脳脊椎炎の会とすると。 私にはこうなることは予測出来ていた。 慢性疲労症候群(CFS)をともにかんがえる会の代表 篠原三恵子氏により、 日本の研究が世界でもリードし評価されていたにもかかわらず、 研究結果を検証せずに、他の人から日本では慢性疲労症候群の研究は盛んだと言われても、 一向に耳を貸さず、欧米から立ち後れている・疲労ばかり研究されているなどと、政府を批判していた。 ※参照 「日本での慢性疲労症候群(ME/CFS)の研究は遅れているのか?」 一般的に患者が政府に働きかければ、政府が動く。 政府が優れた研究体制を提供しているにもかかわらず、 メディアで批判され、研究班のストレスからの発症を批判され、 レトロウイルスが原因で器質的疾患だと認めろといわれた政府はどう思うか。 政府も人間の集まり、しかも医学的知識を蓄えた相手であって、 不快な想いをさせられ、明らかな医学的間違いによって要望を受けて、 まともに我々のために動いてくれる訳がない。 これまでの一連の動きで、政治家が我々のために協力しくれていた様にみえるだろう、 しかし、政治家等が本当に我々の利益になることを優先したのかと言えば疑問だ。 ともに考える会が疲労研究班は疲労ばかり研究していて、 慢性疲労症候群(CFS)専門の研究班が出来たということだけを聞けば、 あたかも、患者が恩恵を受けるような気がするが、 結局のところ、実態調査しかろくにできない研究班だということは、 むしろ、大きな損失である。 政治はあくまでも結果責任であって、結果からすると患者会及び政治家は、 患者に益になるどころか、大きな不利益を与えたということである。 基本的に研究班は3年は続くので、 3年間はほとんどまともな研究は出来ないとになる。 しかも、篠原氏が訴えるレトロウイルスに原因を追求すれば、 それで、ほとんど研究費が尽きてしまうのではないか。 修正します。新しく入った情報では研究費は1年分しか出ていないそうです。 実態調査が、Leonard A. Jasonというディポール大学の心理学の教授が考案したものらしく、 彼は患者でもあって、過去に「慢性疲労症候群による死」という論文を出した人物。 しかし、彼等の出した 144人の患者の統計はどうだったのか。 29人(20.1%)が自殺で死亡。 28人(19.4%)が癌で死亡。 29人(20.1%)が心不全。 実に、5人に1人が自殺すると。 平均寿命より20年以上、慢性疲労症候群患者の寿命が短いという内容だった。 引用元 Health Care for Women International, 27:615–626, 2006(PDF) しかし、その後に他の研究機関により大規模な調査を行われ、 慢性疲労症候群患者の寿命はそれほど一般の寿命と違わないと出た。 今、この論文は探し中なので、少々お待ちを。 日本の慢性疲労症候群研究の闇の時代に入ってしまったようだ。...

慢性疲労症候群(ME/CFS)患者にXMRVが検出されたと報告したDr. Judy Mikovitsはフォーブスの記者に偽科学者と呼ばれたが、この「偽」の意味をここではもっと定義を拡張し、本来持っている「本物ではない」にプラスして「援助しようと見せかけてはいるが、逆に迷惑を被る。」という意味も付け足したい。 実際、XMRV検出がコンタミだったとしたら、Dr. Judy Mikovitsは世界の患者に多大な損害を与えたのであるから。 そして、XMRVスキャンダルを生み出す源にもなったのジャーナリストがいる。 Osler's webという書物を著した人物 Hillary Johnsonだ。 Osler's webとはどういう書物であるのかというと、アメリカ疾病予防センター(CDC)が慢性疲労症候群(ME/CFS)患者に、新種のレトロウイルスが発見されたにもかかわらず、 闇に葬りさろうとしたというのだ。 彼女のインタビューが、National CFIDS Foundationのサイトに記されている。 Is CFS contagious? There is ample evidence for contagion. Over the last decade, scores of cluster outbreaks of CFS have been reported to the Centers for Disease Control from all over the country. 「慢性疲労症候群(ME/CFS)は感染するのか?」という問いに、「感染するという証拠が豊富にある。」と。 集団発生が世界中からアメリカ疾病予防センター(CDC)報告されたと。 ??? レトロウイルスというのははHIVに代表されるように、 血液・精液等で感染し、AIDSを発症するまで時間がかかる。HTLV-1というレトロウイルスも感染経路・白血病を発症したとしても時間がかかる。集団発生したということは、感染し、尚かつ、すぐに発症したということだ。まぁ、新種のレトロウイルスだからだと言われればそれまでだけれどね。 一般的に慢性疲労症候群(ME/CFS)の集団発生の理由は、感染症後に発症するからと言われている。日本で言えば、肺クラミジアの集団感染によって 86名中12名が慢性疲労症候群(ME/CFS)を罹患したという事例。 If this...