米患者団体等 NIHに要望提出

03 3月 米患者団体等 NIHに要望提出

#ME Action Networkに、’VOTE: USAWG REQUESTS TO NINDS DIRECTOR‘が掲載されました。

複数の患者団体・ブロガー・個人の活動家が集まったThe US Action Working Group (USAWG) が、アメリカ国立衛生研究所(NIH) 国立神経疾患・脳卒中研究所(NINDS)に対する要望(pdf)を掲載しており、賛同できるかの投票を募っています。

要望の要約は以下の通りです。

1. 慢性疲労症候群(ME/CFS)の臨床医・専門研究者を活用する。
2. ME/CFSの戦略計画の開発・実施・監視等の永続的な従事のため、相互間で進行していけるように、患者と専門団体と共同作業する。
3. NIHとP2Pで推奨されたとおり、研究のためのコンセンサスが得られた診断基準・研究標準の同意に達するためにME/CFSの専門家を招集する。
4. ME/CFSの科学的な進展のためには、サブセットを特定・特徴づける。
5. ME/CFSへの資金がどのようなプロセスを経ているかのレビューを行う。
6. 毎年、ME/CFSのRFAを発刊する。
7. Dr. Ian LipkinのME/CFSへの携わりをモデルとする。
8. 最高のケアを広げ模範とし、高い品質の研究を統合するため、ME/CFSの専門医師と協力し、中核的研究機関を設立する。
9. 次世代のME/CFSの臨床医・研究医を教育するため、教育のための費用授与と協力をする。
10. Trans-NIHチームがミーティングでとりあげたアイデアと、以下の４つの事柄を採用する。