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これまでに、線維筋痛症・慢性疲労症候群の両患者会等が難病指定を政府など訴えてきた。しかし、難病指定が実現可能で本当にそれが患者の益になるのか? 難病指定されれば、医療費が軽減または無料になるという恩恵がある。これは実現されれば患者にとっては一番わかり易い利益であるといえる。 かつて、難病指定されていた疾患はわずか56しかなかった。それが、2015年には306の疾患にまで拡張され、現在は330になっている。拡張された際には、現指定疾患の難病の指定には、原因が不明であることに加え、希少(概ね0.1%以下)等である。線維筋痛症は200万人を越え、慢性疲労症候群患者は人口の約0.3%とされており、この点だけでも指定されるにはかなりのハードルがある。政府が指定される疾患を選んでいくにあたっては、まずは予算によって縛られる。306に増やした時には、予算が多少増えたが、それでもかぎりがあり、これまで指定されていた疾患からの給付が減らされたりして捻出された。しっかり確立した疾患であって、診断も客観的であり、患者も少ないなどを優先的に決めていく時に、慢性疲労症候群・線維筋痛症はいかに不利な条件であるかが分かる。 両疾患より有利な条件である1型糖尿病・慢性活動性EBウイルス感染症等でさえ特定疾患から漏れている。2015年度に、難病対策の新制度で医療費の助成対象の候補となる610疾患のリストが公表されたが、両疾患とも候補にさえ含まれていなかった。 両疾患を難病指定するために活動家は何をしないといけないだろうか?行動の前には、調査と、どうすれば指定されるかというのも調べているはずである。その、下調べの際に、指定される可能性がゼロに極めて近いことは明らかである。しかも、同じ患者会が何度も政治家を呼び出し、質問を繰り返したところでどうなるというのだ政治家と活動家の蜜月関係 これまでに、線維筋痛症・慢性疲労症候群の両患者会等が難病指定を政府など訴えてきた。しかし、難病指定が実現可能で本当にそれが患者の益になるのか? 難病指定されれば、医療費が軽減または無料になるという恩恵がある。これは実現されれば患者にとっては一番わかり易い利益であるといえる。 かつて、難病指定されていた疾患はわずか56しかなかった。それが、2015年には306の疾患にまで拡張され、現在は330になっている。拡張された際には、現指定疾患の難病の指定には、原因が不明であることに加え、希少(概ね0.1%以下)等である。線維筋痛症は200万人を越え、慢性疲労症候群患者は人口の約0.3%とされており、この点だけでも指定されるにはかなりのハードルがある。政府が指定される疾患を選んでいくにあたっては、まずは予算によって縛られる。306に増やした時には、予算が多少増えたが、それでもかぎりがあり、これまで指定されていた疾患からの給付が減らされたりして捻出された。しっかり確立した疾患であって、診断も客観的であり、患者も少ないなどを優先的に決めていく時に、慢性疲労症候群・線維筋痛症はいかに不利な条件であるかが分かる。 両疾患より有利な条件である1型糖尿病・慢性活動性EBウイルス感染症等でさえ特定疾患から漏れている。2015年度に、難病対策の新制度で医療費の助成対象の候補となる610疾患のリストが公表されたが、両疾患とも候補にさえ含まれていなかった。 両疾患を難病指定するために活動家は何をしないといけないだろうか?行動の前には、調査と、どうすれば指定されるかというのも調べているはずである。その、下調べの際に、指定される可能性がゼロに極めて近いことは明らかである。しかも、同じ患者会が何度も政治家を呼び出し、質問を繰り返したところでどうなるというのだろか?客観的な診断法が確立されたらとの役所からの返答であるが、確立されたとしても他の条件から考えて、可能性はほとんどないことは自明である。 そうであるにも関わらず、「指定に向けて厚労省は前向きである」等と、活動家にとっては自分たちの行動に対して都合の良い発言をしているが、本当は可能性がないにもかかわらず、指定に失敗し、自分たちの行動を宣伝しているだけなのである。政治家の方も、地方自治体から何の吟味もせず全会一致で意見書があげられるというのは呆れるほどである。 難病指定されていないことで必要なサポートが受けられないと主張もしているが、指定されていない難病の方が多く、サポートが受けられている現実からすると、そのように断言するのもおかしいはずである。 客観的な診断法が確立されたらとの役所からの返答であるが、確立されたとしても他の条件から考えて、可能性はほとんどないことは自明である。そうであるにも関わらず、「指定に向けて厚労省は前向きである」等と、活動家にとっては自分たちの行動に対して都合の良い発言をしているが、本当は可能性がないにもかかわらず、指定に失敗し、自分たちの行動を宣伝しているだけなのである。政治家の方も、地方自治体から何の吟味もせず全会一致で意見書があげられるというのは呆れるほどである。 難病指定されていないことで必要なサポートが受けられないと主張もしているが、他の指定されていない疾病では必要な社会的サポートを受けられていないというのであろうか? 医療費が無料になるというのは患者が恩恵を感じやすい。鼻先に人参というわけだ。だが、本当に患者が穏健をうけるのはどうすればいいのか?未だに、医療会は疾患自体の存在に対し懐疑的であり、患者が診断さえ受けていない。治療法も限られている。そのためには研究が進むことで存在が強く示され、無数の未受診の患者が診断・治療を受けることできることや、病態の解明も進んで治療法が確立されて、もはや難病ではなくなることではないだろうか? ※関連記事 腰痛、肩こりから慢性広範痛症、線維筋痛症へ -線維筋痛症の難病指定の請願をやめ、基幹病院での線維筋痛症の診療開始のみを請願すべき ...

毎日新聞に、'難病:助成候補に610疾患'が掲載されました。 2月4日、厚生労働省の指定難病検討委員会、難病対策の新制度で医療費の助成対象の候補となる610疾患のリストを公表したが、慢性疲労症候群(ME/CFS)・線維筋痛症(FMS)等は外れている等が記されています。 しかし、検討を行う疾病610の中に、慢性疲労症候群のサブセットである慢性活動性EBV感染症が含まれています。 ※関連記事 産経ニュース '筋ジストロフィー、アイザックス症候群…41疾患を難病指定 線維筋痛症は外れる' YOMIURI ONLINE '難病の医療費助成、41疾患了承…厚労省専門委' ...