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医療ガバナンス学会に、「Vol.354 思想から語る「慢性疲労症候群」」が掲載されたのを読みました。 "慢性疲労症候群をともに考え る会"の方や支援者は、「2009年のScience誌では、67%の患者にXMRV(異種指向性マウス白血病関連ウィルス)が発見され、2010の PNAS誌においても、87%にマウス白血病関連ウイルスが発見され、病名も"筋痛性脳脊髄炎"と改められる議論が活発化されているのだから、器質的疾患 であることに疑いの余地はない」と言いたいであろう。 私はそれらをすべて認めたうえで、 我々は私達の病気を科学、つまり学術的に証明されねばならないのではないだろうか。医師が思想で語ってもらっては困るのではないだろうか。 この記事を書いた医師が言うとおり、筋痛性能脊椎炎の会(旧ともに考える会)代表の篠原三恵子代表の医学的見解は、学術的ではなく思想である。しかも、その思想とは疑似科学である。この代表がXMRVが発見され、器質的疾患であることに疑いの余地がないとまで語っているが、医学に多少詳しくあれば、それが間違っているということは分かる。可能性として、慢性疲労症候群(ME/CFS)の患者でよく見られる、NK活性低下が体内で感染している複数のウイルスを再活性させているが、XMRV・MLV共に再活性しているだけということかもしれなかった。 過去、EBウイルス・ヒトヘルペスウイルス等が原因かもしれないと言われたが、結局そうではなかったことを繰り返していることをみても、ウイルスが見つかっただけではすぐにウイルスが原因である・器質的疾患であるとは言えないのである。つまり、医学的には誤った情報をこの患者会は出しており、その過程で医学者による検証がなされていないのである。この記事を書いた医師も、なぜ思想で語り学術的に書けないのか。こういった謝った医学的見解を主張する会の前では、学術的に書けないのではないだろうか。 篠原代表の主張している事柄を抜粋したい。 ストレスが原因ではない。 完璧主義の人が発症しやすいということへの批判 認知行動療法(CBT)が有効性への批判 これらに共通することは精神的なことが絡んでいることである。 つまり、篠原氏が科学的・学術的にそれらを否定している のではなく、篠原氏の精神的なものを排除したいという願望から、それらを否定しただけのことであると容易に想像がつく。さらに、顧問がいながら機能していないということである。説が間違っていると批判している研究者を顧問に招いたりするのも筋が通らない。 こういうことは慢性疲労症候群という病気の存在を否定・懐疑的な者達が思っているように、患者等は疑似科学で病気の存在を示そうとしているということを助長することになるのではないか?...

日本の慢性疲労症候群(ME/CFS)患者会のともに考える会の共同代表 篠原三恵子氏が、様々な催しなどの際に、「日本の慢性疲労症候群の研究が欧米に比べ立ち後れている。」と日本政府を批判し続けている。以下は参照先。 Youtube(動画) 現場から医療改革推進協議会 5回シンポジウムで、「日本では慢性疲労症候群(ME/CFS)の研究は、ほとんどされていない。」と言及。 ともに考える会 - CFS資料アーカイブ  '~慢性疲労症候群の研究・理解進めて 国会内集会~' 下野新聞 '認知度低く、誤解や偏見 「慢性疲労症候群」 突然発症、続く極度の疲れ' 筋痛性能脊椎炎の会 '細田夫妻によるコマロフ教授へのインタビュー' しかし、本当に日本の研究が、欧米に比べ立ち後れているのか? 篠原氏が言うように、アメリカ疾病予防センター(CDC)やイギリス保健省(NHS)を見習えと言うが、海外では、このCDC・NHS両省とも、患者団体から批判されてきているのは、ほとんどの日本人は知らないだろう。 そして、海外からは日本の疲労研究班に対する批判は皆無であるどころか、日本の研究班を見習って欲しいとアメリカの患者団体が訴えていることも。 以下の発言は、アメリアで最も影響力の大きいCFIDS Associationの代表 Kim McClearyの、慢性疲労症候群諮問委員会での政府に対する発言。科学ディレクター Dr. Suzanne Vernonと共に、2010年6月に、日本の研究環境を視察し、「研究費は、アメリカの5分の1だが、研究者の数は10倍で、テクノロジーも素晴らしい。そして、驚くべき実績をあげている。」と。日本から出される素晴らしい研究結果のために、日本の研究機関を視察した。特に研究者等のリーダーシップが優れていることを理由づけている。 ※引用元 Phoenix Rising - Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) News "She noted how startling it was to visit Japan and see a Japanese team with 20% of the CDC's budget producing amazing results." Youtube(動画)...