難病指定よりも難病で無くなることを


これまでに、線維筋痛症・慢性疲労症候群の両患者会等が難病指定を政府など訴えてきた。しかし、難病指定が実現可能で本当にそれが患者の益になるのか?

難病指定されれば、医療費が軽減または無料になるという恩恵がある。これは実現されれば患者にとっては一番わかり易い利益であるといえる。

かつて、難病指定されていた疾患はわずか56しかなかった。それが、2015年には306の疾患にまで拡張され、現在は330になっている。拡張された際には、現指定疾患の難病の指定には、原因が不明であることに加え、希少(概ね0.1%以下)等である。線維筋痛症は200万人を越え、慢性疲労症候群患者は人口の約0.3%とされており、この点だけでも指定されるにはかなりのハードルがある。政府が指定される疾患を選んでいくにあたっては、まずは予算によって縛られる。306に増やした時には、予算が多少増えたが、それでもかぎりがあり、これまで指定されていた疾患からの給付が減らされたりして捻出された。しっかり確立した疾患であって、診断も客観的であり、患者も少ないなどを優先的に決めていく時に、慢性疲労症候群・線維筋痛症はいかに不利な条件であるかが分かる。
両疾患より有利な条件である1型糖尿病・慢性活動性EBウイルス感染症等でさえ特定疾患から漏れている。2015年度に、難病対策の新制度で医療費の助成対象の候補となる610疾患のリストが公表されたが、両疾患とも候補にさえ含まれていなかった。
両疾患を難病指定するために活動家は何をしないといけないだろうか?行動の前には、調査と、どうすれば指定されるかというのも調べているはずである。その、下調べの際に、指定される可能性がゼロに極めて近いことは明らかである。しかも、同じ患者会が何度も政治家を呼び出し、質問を繰り返したところでどうなるというのだ政治家と活動家の蜜月関係

これまでに、線維筋痛症・慢性疲労症候群の両患者会等が難病指定を政府など訴えてきた。しかし、難病指定が実現可能で本当にそれが患者の益になるのか?

難病指定されれば、医療費が軽減または無料になるという恩恵がある。これは実現されれば患者にとっては一番わかり易い利益であるといえる。

かつて、難病指定されていた疾患はわずか56しかなかった。それが、2015年には306の疾患にまで拡張され、現在は330になっている。拡張された際には、現指定疾患の難病の指定には、原因が不明であることに加え、希少(概ね0.1%以下)等である。線維筋痛症は200万人を越え、慢性疲労症候群患者は人口の約0.3%とされており、この点だけでも指定されるにはかなりのハードルがある。政府が指定される疾患を選んでいくにあたっては、まずは予算によって縛られる。306に増やした時には、予算が多少増えたが、それでもかぎりがあり、これまで指定されていた疾患からの給付が減らされたりして捻出された。しっかり確立した疾患であって、診断も客観的であり、患者も少ないなどを優先的に決めていく時に、慢性疲労症候群・線維筋痛症はいかに不利な条件であるかが分かる。
両疾患より有利な条件である1型糖尿病・慢性活動性EBウイルス感染症等でさえ特定疾患から漏れている。2015年度に、難病対策の新制度で医療費の助成対象の候補となる610疾患のリストが公表されたが、両疾患とも候補にさえ含まれていなかった。
両疾患を難病指定するために活動家は何をしないといけないだろうか?行動の前には、調査と、どうすれば指定されるかというのも調べているはずである。その、下調べの際に、指定される可能性がゼロに極めて近いことは明らかである。しかも、同じ患者会が何度も政治家を呼び出し、質問を繰り返したところでどうなるというのだろか?客観的な診断法が確立されたらとの役所からの返答であるが、確立されたとしても他の条件から考えて、可能性はほとんどないことは自明である。
そうであるにも関わらず、「指定に向けて厚労省は前向きである」等と、活動家にとっては自分たちの行動に対して都合の良い発言をしているが、本当は可能性がないにもかかわらず、指定に失敗し、自分たちの行動を宣伝しているだけなのである。政治家の方も、地方自治体から何の吟味もせず全会一致で意見書があげられるというのは呆れるほどである。

難病指定されていないことで必要なサポートが受けられないと主張もしているが、指定されていない難病の方が多く、サポートが受けられている現実からすると、そのように断言するのもおかしいはずである。

客観的な診断法が確立されたらとの役所からの返答であるが、確立されたとしても他の条件から考えて、可能性はほとんどないことは自明である。そうであるにも関わらず、「指定に向けて厚労省は前向きである」等と、活動家にとっては自分たちの行動に対して都合の良い発言をしているが、本当は可能性がないにもかかわらず、指定に失敗し、自分たちの行動を宣伝しているだけなのである。政治家の方も、地方自治体から何の吟味もせず全会一致で意見書があげられるというのは呆れるほどである。

難病指定されていないことで必要なサポートが受けられないと主張もしているが、他の指定されていない疾病では必要な社会的サポートを受けられていないというのであろうか?

医療費が無料になるというのは患者が恩恵を感じやすい。鼻先に人参というわけだ。だが、本当に患者が穏健をうけるのはどうすればいいのか?未だに、医療会は疾患自体の存在に対し懐疑的であり、患者が診断さえ受けていない。治療法も限られている。そのためには研究が進むことで存在が強く示され、無数の未受診の患者が診断・治療を受けることできることや、病態の解明も進んで治療法が確立されて、もはや難病ではなくなることではないだろうか?

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6 Responses to 難病指定よりも難病で無くなることを

  1. 千葉雅代 のコメント:

    確かに、線維筋痛症はあまりに潜在患者が多過ぎ、難病指定はされないと思います。また、治る病気でもあります。現在、障害年金にも、ステージによる状態の判定の用紙も作成され、厚生労働省、年金機構においては、他の疾患と同様に審査されており、実際に、受給は可能になっています。ただ、各自治体間には、ものすごい格差が歴然と存在し、初診時国民年金のFM患者にとって、死活問題となっているのも事実です。身体障害者手帳についても全く同じことが自治体によって起こっています。問題は痛み自体を治療対象として来なかった日本の医療全体の問題です。医師は自分の専門外を診たいとは思いません。診て下さるとすれば、プライマリケア医でしょう。今までもずっと、広範囲の病気を診ていらしたのです。基幹病院にも医師は必要ですが、プライマリケア医が、痛みの治療を少しだけ勉強して下さって、さらに専門医にご紹介いただけるような形が、全ての自治体に存在すると、痛み難民は減ると思います。FMにまでこじれる前に、治療できれば、数ヶ月以内に治ると、わたは思います。

  2. vincent のコメント:

    千葉様

    コメントありがとうございます!

    ええ、疾患自体への懐疑的に思っているプライマリケア医の方々が、
    少なくとも、専門医に紹介してくれるようになればいいのでしょうね。
    おっしゃる通り、早期診断・治療開始が予後を大きく左右しますしね。

  3. 奈緒 のコメント:

    ガガさんのニュースから検索し、こちらのブログを知り、コメントさせていただきます。

    この症候群の名前を知ったのは、もう10年近く前になりますが、患者さんから「リウマチ性の不治の病なのに特定疾患指定されていないので、医療費の補助が受けられない」ということと、「身体疾患なのに、身体障害者認定されないのが辛い」ということを、とても強調された記憶があります。
    リウマチ性であれば血液検査で診断がつくことや、鬱病や認知症に罹っている人が、時によって体の痛みを訴えているのを見聞きしていたので、何か腑に落ちないものを感じましたが、私は医療関係者ではないので、何とも言えませんでした。

    早くに難病指定されたアメリカでは、鬱病患者や抗うつ症状の出ている人に、線維筋痛症の診断名で同じ薬を出すことが医療費増大の問題になった面もある一方、線維筋痛症を含む慢性疼痛に悩む患者さんたちが、そういった医療サービスや薬物療法に頼り過ぎず、飲酒や喫煙、偏食を止め、太極拳やヨガなどゆったりとした運動を取り入れ、仕事や遊びの予定を入れ過ぎず、カンセリングなども受けて、治っていく例も増えているようです。
    日本でも、そういった方法で元気を取り戻す患者さんもいらっしゃるようですね。
    感じる痛みのコントロールさえできるようになれば、器質的に問題があるわけではないですし、普通の人と変わらずに生活でき、むしろ社会に貢献できる存在になる可能性もあるわけです。

    本来、心身の健康を総合的に診ていたのが東洋の医療だったはずなのに、現代日本では器質的な問題だけを優先するようになっているのが、とても残念に思います。
    発症のきっかけも治療法にも個人差があまりに大きいようなので、「単独の病気として」ではなく、患者が痛いと感じていたら、多方向からのケアをする、また保険対象とするなどで、だいぶ患者個人の負担が軽くなり、多くの人が恩恵を受けられますが、おっしゃる通り、活動家や一部の患者さんは特定疾患指定や身体障害者手帳などにばかり目が行ってる感はあります…患者数が多いので、政治家を動かす力が大きい面もあるかもしれませんが。

    加えて、疾患の概念に、痛み以外の症状や生理現象をあれこれ並べるのも危険ではないでしょうか。
    薬剤性の場合もありますし、他の治療法のある疾患や、場合によっては命に関わる病気の症状として出ている可能性もあり、それらが「線維筋痛症だから」で済まされてしまうのは、患者にとってはもちろんですが、感染症などであれば周囲にも多大な不利益となるからです。

    患者さんは痛みに耐えるので必死でしょうけれど、政治家や医療関係者、活動家の方には、広い視野で考えていただきたいと願っています。

    • vincent のコメント:

      奈緒様

      コメントありがとうございます。

      患者さんではないのみ興味を持ってくださりありがとうございます。

      「早くに難病指定されたアメリカ」とありますが、アメリカに難病指定はあるのでしょうか??
      ネットなどに誤った情報があるので、患者を惑わしているようです。
      慢性疲労症候群はエイズと同じぐらい研究費が出ているということもネットで書かれていましたが、
      エイズは3,000億円以上で、慢性疲労症候群は9億ぐらいなので、大ウソですね・・

      線維筋痛症も本当に存在する疾患として、医療界が認めていくことが最大の優先ではないかと思います。
      そこから、研究・診療・治療・サポートなどの必要性が生まれてくると思うのです。

  4. 千葉雅代 のコメント:

    ご無沙汰しております。いつも、最新の情報をツイートして下さって、本当にありがとうございます。あれから、金沢市の社労士さんとお話しする機会があり、現在は、初診日が国民年金でも、全ての障害年金は本部で審査されることに変更された、とお聞きしました。これで、障害年金については、自治体間の格差が減ってくれたら良いな、と少し期待しております。私自身は、慢性疲労症候群の悪化により、身体障害者手帳が1級1種に変更されました。身体障害者手帳は無いほうが良いですが(治って返上する)、必要な方々には、手帳も年金も、行き渡っていただきたいものです。

    • vincent のコメント:

      千葉雅代様

      コメントありがとうございます。
      返信が遅れてすいません。

      手帳も前よりは取れている感じはしますね。
      年金の公平さも少しは前進しているようでなによりです。

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