米患者団体等 NIHに要望提出


#ME Action Networkに、’VOTE: USAWG REQUESTS TO NINDS DIRECTOR‘が掲載されました。

複数の患者団体・ブロガー・個人の活動家が集まったThe US Action Working Group (USAWG) が、アメリカ国立衛生研究所(NIH) 国立神経疾患・脳卒中研究所(NINDS)に対する要望(pdf)を掲載しており、賛同できるかの投票を募っています。

要望の要約は以下の通りです。

  1. 慢性疲労症候群(ME/CFS)の臨床医・専門研究者を活用する。
  2. ME/CFSの戦略計画の開発・実施・監視等の永続的な従事のため、相互間で進行していけるように、患者と専門団体と共同作業する。
  3. NIHとP2Pで推奨されたとおり、研究のためのコンセンサスが得られた診断基準・研究標準の同意に達するためにME/CFSの専門家を招集する。
  4. ME/CFSの科学的な進展のためには、サブセットを特定・特徴づける。
  5. ME/CFSへの資金がどのようなプロセスを経ているかのレビューを行う。
  6. 毎年、ME/CFSのRFAを発刊する。
  7. Dr. Ian LipkinのME/CFSへの携わりをモデルとする。
  8. 最高のケアを広げ模範とし、高い品質の研究を統合するため、ME/CFSの専門医師と協力し、中核的研究機関を設立する。
  9. 次世代のME/CFSの臨床医・研究医を教育するため、教育のための費用授与と協力をする。
  10. Trans-NIHチームがミーティングでとりあげたアイデアと、以下の4つの事柄を採用する。
カテゴリー: 患者, 研究 タグ: , , パーマリンク

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目です

このサイトはスパムを低減するために Akismet を使っています。コメントデータの処理方法の詳細はこちらをご覧ください