慢性疲労症候群(CFS)研究班は発足するも大幅に研究費が削減される


市大の医師からの研究班の情報を知人から得られました。

4月からの研究班は疲労研究班のまま存続慢性疲労症候群(CFS)研究班が発足するよう。

情報が間違っていました疲労研究班ではなく慢性疲労症候群(CFS)研究班が出来るそうです。

ただ、研究費が大幅に削減され、この一年は患者の実態調査のみしか出来ないそう。
費用のかかる病気の 病態・病院の研究が出来ない状態。
かつては、億単位の研究費が与えられ、40以上の研究機関でバイオマーカーを見つけるところまでいけそうだったのに、
本格的なゲノム解析が始まろうかとしていたのにもかかわらず・・・
ゲノム解析は、慢性疲労症候群という病気の存在を証明できることもできる非常に有益なものである。
Medical Confidentialに掲載された記事にはどう書かれていたか。

※引用元 Medical Confidential ‘偏見と無理解にさらされてきた「慢性疲労症候群」という難病

昨年からの篠原さんら慢性疲労症候群をともに考える会の熱意と活動によって、支援の輪が少しずつ広がり、日本疲労学会や東京大学医科学研究所ヒトゲノム解析センター長の中村祐輔氏(内閣官房医療イノベーション推進室室長)らによる研究が始まることになった。

ゲノム解析は岡山大学の教授が始めようとしたのであって、
篠原氏らの活動によって行われたのではないどころか、事実でないことは明らか。

この件について、会員から中村祐輔氏が患者会の活動が原因だと話したのではないかと記者に直接聞いてみたらどうと言われ、このようなことはしたくはなかったが直接Medical Confidentialに聞くことにしました(^_^;)
問合せに電話をかけたら、後日記者から電話がかかってきました。
開口一番に、「患者会の活動が広がったことが理由で、ヒトゲノム解析が始まったようには書いていない。」と・・・なるほど、読み方によっては単なる時間の経過ともとれる。
「患者会の活動が原因で、ゲノム解析が始まったのか?」と問うと、「分からない。」と返答・・・
「分からないのであれば、全く患者会の活動が原因でない可能性がありますよね?」と質問。
「揚げ足をとるようなことは言うな。」と声荒げに返答してきました。
記者は、また最初とは違うことを言い始めた。「シンポジウムでそのようなことを聞いた。しかし、誰が言ったか覚えていない。他の記者だったら別な意味に捉えているかもしれない。」と・・・
最初話していた、因果関係を否定していた患者会の活動が原因で研究が始まったということを、途中で話を変えてシンポジウムで聞いたと論拠を示し、患者なのか医師なのか援助者なのか誰が言ったかのかも覚えていないし、他の記者だったら自分と違ったふうに捉えるかもと・・・後からとってつけた可能性もある逃げ道をつけるような回答。
「中村祐輔氏が患者会の活動が原因で研究を始めたと言ったのか?」という質問には、「中村氏に取材をしたが、そのようなことは聞いていない。」と 。
記者はだんだん 憤ってきて、「電話かけさせといて、揚げ足をとるようなことは言うな!」等と怒鳴りながら電話を切りました。私が問合せに電話したら、折り返し電話させますってことだったんですけれどね・・・

病名については、筋痛性脳脊椎炎(ME)とすると、
7割の患者がもれてしまうので、慢性疲労症候群(CFS)という病名を使用する。
筋痛性脳脊椎炎(ME)となると、MRI, CTで証明できないことより、
神経内科からの反発があるとのこと。
患者会の顧問であるDr. 山野嘉久やDr. 倉恒弘彦が
筋痛性脳脊椎炎(ME)という病名に変更は難しいと指摘していたにもかかわらず、
この病名を提案し、厚労省で記者会見を開き、「病名を変更して!」と。
後に、病名変更を提案はしたが、筋痛性脳脊椎炎(ME)にすべきだとは言ってない。
自分たちのNPO法人は筋痛性脳脊椎炎の会とすると。

私にはこうなることは予測出来ていた。
慢性疲労症候群(CFS)をともにかんがえる会の代表 篠原三恵子氏により、
日本の研究が世界でもリードし評価されていたにもかかわらず、
研究結果を検証せずに、他の人から日本では慢性疲労症候群の研究は盛んだと言われても、
一向に耳を貸さず、欧米から立ち後れている・疲労ばかり研究されているなどと、政府を批判していた。
※参照 「日本での慢性疲労症候群(ME/CFS)の研究は遅れているのか?

一般的に患者が政府に働きかければ、政府が動く。
政府が優れた研究体制を提供しているにもかかわらず、
メディアで批判され、研究班のストレスからの発症を批判され、
レトロウイルスが原因で器質的疾患だと認めろといわれた政府はどう思うか。
政府も人間の集まり、しかも医学的知識を蓄えた相手であって、
不快な想いをさせられ、明らかな医学的間違いによって要望を受けて、
まともに我々のために動いてくれる訳がない。

これまでの一連の動きで、政治家が我々のために協力しくれていた様にみえるだろう、
しかし、政治家等が本当に我々の利益になることを優先したのかと言えば疑問だ。
ともに考える会が疲労研究班は疲労ばかり研究していて、
慢性疲労症候群(CFS)専門の研究班が出来たということだけを聞けば、
あたかも、患者が恩恵を受けるような気がするが、
結局のところ、実態調査しかろくにできない研究班だということは、
むしろ、大きな損失である。

政治はあくまでも結果責任であって、結果からすると患者会及び政治家は、
患者に益になるどころか、大きな不利益を与えたということである。

基本的に研究班は3年は続くので、
3年間はほとんどまともな研究は出来ないとになる。
しかも、篠原氏が訴えるレトロウイルスに原因を追求すれば、
それで、ほとんど研究費が尽きてしまうのではないか。
修正します。新しく入った情報では研究費は1年分しか出ていないそうです。
実態調査が、Leonard A. Jasonというディポール大学の心理学の教授が考案したものらしく、
彼は患者でもあって、過去に「慢性疲労症候群による死」という論文を出した人物。
しかし、彼等の出した 144人の患者の統計はどうだったのか。

  • 29人(20.1%)が自殺で死亡。
  • 28人(19.4%)が癌で死亡。
  • 29人(20.1%)が心不全。

実に、5人に1人が自殺すると。
平均寿命より20年以上、慢性疲労症候群患者の寿命が短いという内容だった。

引用元 Health Care for Women International, 27:615–626, 2006(PDF)

しかし、その後に他の研究機関により大規模な調査を行われ、
慢性疲労症候群患者の寿命はそれほど一般の寿命と違わないと出た。
今、この論文は探し中なので、少々お待ちを。

日本の慢性疲労症候群研究の闇の時代に入ってしまったようだ。

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2 Responses to 慢性疲労症候群(CFS)研究班は発足するも大幅に研究費が削減される

  1. 細川かおり のコメント:

    間質性膀胱炎、線維筋痛症、慢性疲労症候群です。3つとも難病で辛い日々を過ごしていますが、慢性疲労症候群患者は、短命だと言う記事に、怖さを抑えられませんでしたが。この説は当てはまらないということを見つけ、少し安心しましたが、本当のところはどうでしょうか。早く知りたいです。また、高濃度水素水が効くというのは、どうでしょうか。

    • vincent のコメント:

      細川かおりさん、コメントありがとうございます。

      免疫不全や、強いストレスが長く続くので、
      体に負担をかけているので、なんらかの病気になりやすいのは当然であって、
      寿命がいくらか短くなるのは当然かと思います。

      自殺をする患者も一般よりかなり高く、
      この記事では平均で39歳ぐらいで自らの命を絶っているとあり、
      このことも平均寿命を大幅に下げています。

      ただ、正確な統計を取るのはかなり難しく、
      Leonard Johnson氏の論文では、死亡原因を募って集計したようです。
      本来であれば、無作為抽出を行い、サンプルの偏りをなくさないといけません。
      死因の統計を調べるのはかなり難しいのではないでしょうか?

      高度水素水については詳しくないですが、
      おそらくエビデンスはないと思います。

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