米患者団体、慢性疲労症候群(ME/CFS)の研究情報サイト開設


新しく信頼できる研究の情報を一つのサイトで提供するという目的のためのホームページ、’Research 1st‘が、米患者団体 CFIDS Associationより開設されました。

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4 Responses to 米患者団体、慢性疲労症候群(ME/CFS)の研究情報サイト開設

  1. 山田 のコメント:

    欧米の患者会のホームページを見て思う事は、とても疾病にたいしてプロフェッショナルな医学情報を世界に提供している事である。世界の色んな考え方や最新研究を紹介している。それも 一方の側の考え方だけでなく反対意見をも公平に情報を開示して、その上で患者会の立場を主張していることは日本の団体も見習うべき事が有ると思う。情報の提供という面だけ見ても欧米の患者会は成熟しており、医療側も一目を置いており社会的な地位を得ていると思われる。日本でも疾患の認知のためには社会的にも評価される医学情報を提供が欠かせないと思う。

  2. admin のコメント:

    山田さん

    その通り、欧米では主な研究論文はほとんど掲載していますね。
    XMRVに支持をしている団体でも、否定的な結果もすべて掲載しています。
    英語から日本語へのハードルと著作権の問題もありますから、
    大変なんでしょうけれどね。

  3. 山田 のコメント:

     何故 9.22サイエンスのCFS記事が日本の慢性疲労症候群のネットの世界に情報伝達されないのか不思議に思っております。
     全米の主要CFS研究機関が CFSの原因はレトロウイルスXMRVとサイエンスで発表した事は誤りであったと世界に謝罪している論文で、とても重要な情報です。

     世界のCFS研究の方向が大きく変わった重要情報がネットの世界で語られないのは「閉鎖した社会」と同じではないだろうか?暗い閉鎖した社会より、もっと真実・事実を公平に言い合えるような自由な社会を望みたいです。

  4. admin のコメント:

    山田さん、毎度コメントありがとうございます。

    今や、XMRVウイルス発見したDr. Judy Mikovitsを信じている人は彼女を殉教者のようにとらえているわずかの人数だと、9月22日のサイエンス誌には記されていました。
    その後、逮捕の事件があり、Dr. Judy Mikovitsを称えていた患者等も、彼女を批判する様に情勢が変わりつつあります。

    サイエンス誌も、2009年度の論文に捏造がなかったどうか調査をしています。

    CFSの歴史上、大きな汚点の一つでしょうね。

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